Узнав о диагнозе ребенка, будь то буллезный эпидермолиз, аутизм, синдром Дауна, ДЦП или множество других неизлечимых заболеваний, женщина испытывает страх, шок, крушение жизненных планов и ожиданий. Многие мамы подопечных нашего фонда говорят, что их жизнь в одночасье разделилась на «до» и «после». Да, позже пришли принятие, опыт, появилась вера в свои силы. Но в тот момент казалось, что счастье уже невозможно. Мы создали портал rare-women.ru, чтобы дать «редким» мамам необходимую информацию от экспертов фонда: врачей, психологов, коучей, поделиться вдохновляющими историями от первого лица тех женщин, которые уже давно на пути особенного материнства и могут с уверенностью сказать: «Счастье возможно!» В этих рассказах кто-то увидит свое отражение, а кто-то узнает важное для себя о силе и принятии, об отчаянии и жизненном балансе. Мы знаем, что поддержка в такой период необходима, как глоток воздуха. Помимо вдохновляющих историй, на портале собрана практическая информация о методах реабилитации, способах психологической самопомощи и возможностях улучшения качества жизни женщин, которые воспитывают детей с особенностями физического и ментального развития. Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Ссылка на сайт проекта https://rare-women.ru/ #редкиеженщины
    3 комментария
    40 классов
    Если признаки ихтиоза ярко выражены, наши подопечные получают диагноз вскоре после рождения, а значит мы можем быстро прийти на помощь. Но также мы часто слышим истории о долгих и безуспешных попытках справиться с изматывающим зудом, трещинами и шелушением кожи, которые даже врачи принимают за проявления аллергии или атопического дерматита. И, о, сюрприз, после осмотра эксперта это тоже оказываются ихтиозом. Мы уже рассказывали, что существует более 40 форм ихтиоза. Некоторые из них причиняют лишь небольшой дискомфорт, а некоторые представляют опасность для жизни. Нам важно, чтобы все-все «рыбки» знали о своем диагнозе и получали необходимую помощь. Ихтиоз можно заподозрить по следующ
    1 комментарий
    30 классов
18 апреля эксперты нашего Фонда и Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) приняли участие в конференции «Орфанетика», которая состоялась в МИА «Россия сегодня».
Спикеры секции представили обзор темы генодерматозов c разбором клинических случаев, рассказали, как цифровые технологии и наука смогут решить проблему данной группы заболеваний в ближайшем будущем.
- Куратова Алёна, руководитель нашего Фрнда и основатель МАГЗ, рассказала о цифровизации в управлении здоровьем орфанного пациента;
- Мурашкин Николай, зав. отделением дерматологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» и эксперт нашего Фонда, представил доклад по теме возможностей генной терапии для пациентов с буллёзным эпи
Эльмира Мутигулина, врач-гастроэнтеролог из Москвы, воспитывает 5-летнюю Индиру — очаровательную маленькую непоседу. От многих других детей Индира отличается тем, что она «бабочка»: у девочки дистрофический буллёзный эпидермолиз. Эльмира поделилась с нами своей историей.
О первых трудностях
Я родила Индиру 16 июля 2018 года. На следующий день её перевели в ГБУЗ «Детская инфекционная клиническая больница №6». В ночь с 17 на 18 июля состояние дочери ухудшилось, и её отправили в реанимацию, где диагностировали пневмонию и перевели на ИВЛ. Меня выписали из роддома 19 июля, и уже на следующий день я поехала в больницу к дочери вместе с мамой, младшей сестрой, мужем Маратом и его родителями. Вра
20 апреля 2024 года состоится 20-й юбилейный Тотальный диктант. В этом году диктаторами будут Михаил Боярский, Сергей Безруков, Юлия Паршута, Яна Чурикова и многие другие популярные артисты, ведущие и журналисты. Рады сообщить вам, что среди тотальных диктаторов на одной из московских площадок выступит Наталья Скребцова - исполнительный директор нашего Фонда. Это отличный повод не только проверить знания, но и увидеться с нами и другими «бабочками» и «рыбками»! 📍Где? МФЮА по адресу: Москва, ул. Введенского, д.1А, в 14:00 Для тех, кто далеко от Москвы, подключайтесь к трансляции диктанта https://totaldict.ru/msk/#/stages/72789/
Друзья, вы же помните, что образование - наш конёк. Обычно мы обучаем медицинских специалистов, но скоро будет общественно-значимое событие для всех нас📚 Хотим вас спросить, знаете ли вы…⬇️
как называется человек, который читает диктант?
Уважаемые коллеги и партнеры! 17 апреля совместно с президентским фондом «Круг добра»
наш Фонд проведет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией». Цель мероприятия - обмен успешными практиками и опытом решения актуальных вопросов. На вебинаре будут затронуты вопросы: ❓Как устроена флагманская разработка Фонда – Регистр генетических и других редких заболеваний? ❓Как Регистр помогает организовать работу НКО – понятно, прозрачно и удобно всем - сотрудникам, врачам, донорам, бизнесу, государству? Спикером выступит основатель и руководитель Благотворительного фонда «Дети-бабочки» и Международной Ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова.
13 апреля в России отмечается День мецената и благотворителя. Этот день — время благодарности и признания для всех, кто оказывает помощь нуждающимся. Мы выражаем глубокую признательность за ваши щедрые вклады — ваше время, энергию и ресурсы, направленные на поддержку тех, кто нуждается в помощи. За 13 лет существования Фонда мы с вами сделали большой путь. Вместе создали целую экосистему помощи для наших подопечных «бабочек» и «рыбок». Благодаря вашей поддержке бизнесов и неравнодушных людей мы смогли добиться значительных результатов. Наши звёздные друзья также активно вносят свой вклад в дело благотворительности. Они участвуют в ток-шоу, проводят профессиональные сессии, организуют благ
Прозрачность - основа и необходимое условие работы любой благотворительной организации. Она позволяет донорам понимать, куда расходуются их средства и видеть, как меняется к лучшему жизнь тех, кому они помогают. Она, в целом, способствует укреплению доверия общества, бизнеса и государства к благотворительности. В конце концов, прозрачность помогает самой НКО увидеть свои слабые стороны, оптимизировать процессы и стратегии и повысить эффективность работы.
Прозрачность – не вопрос желания. Необходимы инструменты, помогающие оперировать большими объемами данных и возможность доступа к этим данным. Еще в 2018 году мы провели большое исследование уже существовавших на тот момент инструментов д
Уже в эти выходные на территории столичного пространства «Хлебозавод №9» пройдет благотворительная ярмарка в рамках фестиваля «Город неравнодушных».
14 апреля от нашего Фонда в мероприятии примет участие наш добрый, верный друг, самый весёлый шоумен и телеведущий Владимир Маркони!
Приходите! Увидимся на празднике!😃
Вход свободный, подробнее здесь https://yarmarkablago.ru/#rec709045673
Показать ещё