Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце»

Благодаря вам Демид вырос красивым и здоровым

Демиду Лебедеву было 9 месяцев, когда вы поддержали сбор и помогли малышу попасть на операцию по реконструкции черепа. Мальчику пошел третий год. Он поёт песни, бегает, читает наизусть стихи Агнии Барто и с удовольствием фотографируется.
Порой Лебедевым кажется, что у Демида никогда и не было клиновидного лба и костяного гребешка на голове. Швы зажили, волосы отросли, пластина – та, которую вы помогли приобрести, чтобы хирурги заново сформировали и зафиксировали части черепа – практически полностью рассосалась. Даже роднички, оставленные медиками, заросли.
У Демида теперь симметричные широко посаженные глаза, ровный лоб и отличные слух и зрение, которым больше ничего не угрожает. Недавно родители водили мальчика по врачам, обошли всех – от окулиста до невролога. И вот результат: Демид растет не только красивым, но и здоровым.

Полезные материалы для родителей детей с СКК и взрослых пациентов.

В марте фонд «АиФ. Доброе сердце» организовал онлайн-школу для пациентов с синдромом короткой кишки и их родителей. Вебинары проводили врачи, медсестры, юристы и психологи. Мы сохранили записи всех консультаций, чтобы у вас всегда была возможность пройти школу или вернуться к полезной информации.
Смотреть видео для родителей детей с СКК и взрослых пациентов: https://www.youtube.com/playlist?list=PLHVxPusJG7hRoMYSr2e6eekEzU4w3IBAV
На сайте фонда также можно изучить тексты, сопровождающие видеоматериалы: https://dobroe.aif.ru/?s=СКК
Курс поможет узнать больше об энтеральном и парентеральном питании для взрослых и детей, подключении систем, антисептике и профилактике осложнений. В видео юристы фонда объясняют, что такое домашний стационар, как получать бесплатные расходники, питание и оформлять инвалидность. Психологи «АиФ. Доброе сердце» описывают психологические проблемы, с которыми сталкивается семья пациента и дают рекомендации для их решения.
Материалы подготовили:
· Валерий Матвеевич Луфт — д.м.н., профессор, руководитель лаборатории клинического питания и ведущий научный сотрудник Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе, президент Региональной Северо-Западной ассоциации парентерального и энтерального питания;
· Наталья Леонидовна Волкова — педиатр-гастроэнтеролог, эндоскопист отделения гастроэнтерологии СПбГПМУ, ассистент кафедры детских болезней им.проф.И.М Воронцова ФП и ДПО;
· Елена Вадимовна Шилова — педиатр-гастроэнтеролог отделения гастроэнтерологии СПбГПМУ;
· Антонина Тимофеевна Григонис — старшая медсестра отдела клинического питания НИИ им. И.И.Джанелидзе;
· Татьяна Кокарева — психолог фонда «АиФ. Доброе сердце»;
· Эмма Захидова – психолог фонда «АиФ. Доброе сердце»;
· Виктория Холодова — юрист фонда «АиФ. Добро сердце».
Школа прошла в рамках проекта «Не оставить наедине с диагнозом», реализуемого с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

Маршрут помощи для каждого

Оказывая помощь по конкретному списку диагнозов, фонд «АиФ. Доброе сердце» не оставляет родителей детей и взрослых с «не нашими» проблемами один на один с бедой.
За 19 лет работы у фонда накопилась обширная база проверенных НКО, надежных фондов и партнеров в регионах. Это позволило выстроить работу таким образом, чтобы не оставлять без внимания те обращения, которые «АиФ. Доброе сердце» не может взять в работу. Такое направление помощи — маршрутизация — возникло в фонде в 2020 году.
«Глобальной идеей при создании этого направления было желание сделать так, чтобы родители тяжелобольных детей не искали помощи сразу во многих фондах и не выгорали, получая отказ за отказом. А обратившись в один, сразу бы получали всю необходимую информацию и перенаправлялись в те НКО, которые смогут рассмотреть заявку», — говорит Полина Лихачева, медицинский эксперт «АиФ. Доброе сердце».
Полина ежемесячно обрабатывает свыше 100 обращений в фонд, поступающих по электронной почте и через форму на сайте. 30% из них она маршрутизирует, предоставляя семьям список организаций, в которые семья может обратиться за помощью: как по регионам, так и по диагнозам. А 10% из полученных заявок наш медицинский эксперт берет на индивидуальную маршрутизацию, то есть старается передать эти заявки в профильные фонды буквально из рук в руки.
Например, в фонд поступила просьба помочь глухонемой женщине в Москве — она являлась гражданкой Молдавии, а документы, позволяющие жить в России, были просрочены. Мы передали обращение в фонд «Гражданское содействие», где женщине разъяснили ее права, а также оказали гуманитарную поддержку.
Или так: из Санкт-Петербурга бабушке с больным внуком предстояло путешествие в Москву — на протезирование. Но им не на что было купить билеты на поезд и негде жить в столице. Мы маршрутизировали эту семью в питерский фонд, который помог с проездом и проживанием.
Таких историй у фонда много. И весь этот механизм работает благодаря пожертвованиям неравнодушных людей — и большой идее о том, что никто не должен оставаться наедине со своей бедой.

Олеся мечтает жить и улыбаться как все

Олеся и Лиза – близняшки. 18 лет назад родившихся раньше срока девочек подключили к аппаратам искусственной вентиляции лёгких и стали выхаживать.
Лиза была крупнее и никаких диагнозов у нее не обнаружилось, а вот у Олеси к годику развился ДЦП.
Походку удалось исправить: провели операцию, удлинили сухожилия, восстанавливали на курсах реабилитации. Сейчас, когда Олеся не спешит, она шагает ровно и плавно. Но между сестрами есть еще одно отличие. У Олеси частично парализовано лицо, девушка не чувствует половину губы, не может чётко говорить и нормально есть.
Эта особенность доводит Олесю до слез. Со временем она научилась не выделяться: не улыбаться, больше молчать и во время съёмок поворачиваться к объективу полубоком — и тогда вроде бы всё хорошо. Но Олесе хочется не «вроде бы», а по-настоящему.
Девушка мечтает общаться со сверстниками, находить друзей и улыбаться им. Но не все принимают Олесю, и она все чаще проводит время, закрывшись в комнате. Даже фотокружок — единственное хобби — забросила.
Переживая, мама Лена постоянно спрашивала врачей, можно ли что-то сделать с губой. Медики отвечали одно: «Нет, живите так». А потом Аверины узнали о ярославском докторе Новикове, который возвращает улыбки ребятам с такими же патологиями. Операция сложная и пройдёт в два этапа: сначала хирурги подсадят в обездвиженную часть щеки нерв, а через год — мышечный лоскут, взятый с бедра Олеси. После реабилитации она сможет управлять новой мышцей.
На сервисе VK Добро мы открыли сбор на операцию для Олеси. Девушка каждый день проверяет страничку, а недавно, получив в подарок на 18-летие конверт с деньгами, попросила маму добавить их к сбору.
Давайте поможем Олесе широко улыбаться и правильно говорить, не стесняясь своей внешности: https://dobro.mail.ru/projects/operatsiya-ulyibka-dlya-olesi/

Поможем Игорю сохранить здоровье и получить ровный лобик

Игорь необычный малыш. На детском личике от переносицы через весь лоб тянется костяной холмик. В роддоме акушерка, увидев новорожденного, ахнула: «Никогда таких странных голов не видела». А через пару дней молоденькая педиатр уже объясняла Лене, что не надо расстраиваться – повезло, что патологию у мальчика заметили вовремя.
Лена работает помощником воспитателя в детском садике, Николай – кинолог в полиции. Дома у них свой детский сад из выросших и совсем маленьких детей. Старшему Артему 21 год, он автомеханик. Макс перешел в 9-й класс, занимается спортом и мечтает стать военным. Третьеклассница Катюшка любит рисовать, плести из бисера и танцевать, а трехлетний Андрюша скоро пойдет в детский сад. И пятый, Игорек. Из-за него-то Лена и перестала спать ночами. Не потому, что надо кормить или менять подгузники, а из-за переживаний – малышу грозит инвалидность.
Еще в утробе у Игоря сросся метопический шовчик на голове, и череп перестал расти, не оставляя пространства для развития мозга. На КТ после роддома было видно, что мозг пока не страдает, время есть. Но его все меньше: Игорь стал срыгивать, капризничать, из-за скачков внутричерепного давления у него часто краснеют глаза и испортился сон.
Мальчик уже держит голову и ползает, проявляет интерес к коту, собаке и братьям с сестрой. Если не поспешить с операцией, однажды он перестанет их видеть и замрет в развитии.
«В Бурденко нам сказали: деформация черепа у Игорька очень сильная, малоинвазивная операция не поможет. Нужно формировать заново череп, глазницы, скреплять всю эту костную конструкцию специальной пластиной и знакомиться с сыном заново, потому что после таких операций дети даже внешне сильно меняются».
Лена успокаивает себя чтением чатов, где мамы рассказывают о своих детях с уже исправленными черепами. Здоровый малыш, гладкая голова, крепкий детский сон – все, о чем только можно мечтать.
Поможем Лене сделать мечту реальностью: https://dobroe.aif.ru/help_igor_m