Уже два года почти каждый день на связи с ее семьей координатор Регина. Она помогла оформить инвалидность, организовала консультации профильных специалистов, установку гастростомы и отправку Розе Рашитовне дыхательной маски.
Роза Рашитовна живет с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) почти четыре года.
«В апреле 2020 года мама заметила, что правая стопа начала «провисать» - она перестала ощущать ступню, пальцы, резко изменилась походка», - рассказывает сын женщины Данил.
Роза Рашитовна обратилась больницу, но диагностировать БАС не так-то просто. Обследования и консультации не давали ответа, а состояние женщины ухудшалось с каждым днем.
Очень скоро она уже не смогла сама вставать даже со стула. В январе Роза поехала в Уфу, где неврологи пришли к единому мнению – у нее БАС. В феврале московские врачи подтвердили диагноз.
Данил рассказывает: «У меня был коллега на работе, ушел из-за этой болезни буквально за год. Когда узнал, что у мамы такой же диагноз, связался с женой этого коллеги. Она многое мне рассказала и посоветовала обратится в фонд «Живи сейчас».
В фонде работают пять координаторов, каждый из которых ведет примерно по двести семей, где есть человек с БАС. С Розой Рашитовной и ее семьей работает Регина. Получение инвалидности, консультации врачей, расшифровки анализов, проведение спирометрии, настройка дыхательного оборудования, вопросы, связанные с уходом, установка гастростомы и получение новой маски для аппарата НИВЛ — все это координировала именно Регина.
Данил говорит, что она «человек с большой буквы».
💙Друзья, наш сбор на работу координаторов представлен на платформе VK Добро.
Каждый день на связи с подопечными фонда «Живи сейчас» пять координаторов, которые помогают им найти ответы на самые важные вопросы. Этот проект очень важен для фонда, поддержите его, пожалуйста! https://vk.cc/cwx0Z0
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 1