Наш ребенок очень серьезно болен, у него редкое генетическое заболевание - МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ, Синдром Гурлера.
Организм малыша не вырабатывает жизненно необходимый фермент и постепенно сам себя убивает.
А его можно спасти!
Необходима трансплантация костного мозга до 2 лет! А перед этим заместительная терапия дорогостоящим препаратом Альдуразим "Ларонидаза" . А также поиск донора. Времени у нас мало, болезнь очень быстро прогрессирует.
По Российскому законодательству государство обязано предоставить нам квоту на получение препарата и проведение ТКМ (трансплантации).На деле всё иначе. Из реальных историй таких семей , мы поняли что препарат они покупали за счет собранных средств.Поиск донора,
ВНИМАНИЕ!!! 10 минут добра за iPhone 6!!!
Уважаемые друзья!
Компания «Авто+» практикует участие в благотворительности! На этот раз мы заметили просьбу о помощи жизнерадостного малыша Нейрона и решили принять участие в спасении его жизни. Для этого разработали благотворительную программу. Цель благотворительной программы: - увеличить число подписчиков; - ознакомить большее количество людей с ситуацией; - собрать необходимую сумму на лечение малыша; - за активное участие вручить iPhone 6
Для того чтобы принять участие:
1. Вступи в группу https://vk.com/54fond
2. Сделай репост данной записи!
3. Пригласи в группу друзей!
4. Переведи по возможности посильную сумму на лечение Нейрона!
Самый акт
Наш единственный, долгожданный сыночек Нейрон очень серьезно болен, у него редкое генетическое заболевание - МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ, Синдром Гурлера.Организм малыша не вырабатывает жизненно необходимый фермент ...
ВНИМАНИЕ!!! 10 минут добра за iPhone 6!!!
Уважаемые друзья!
Компания «Авто+» практикует участие в благотворительности! На этот раз мы заметили просьбу о помощи жизнерадостного малыша Нейрона и решили принять участие в спасении его жизни. Для этого разработали благотворительную программу. Цель благотворительной программы: - увеличить число подписчиков; - ознакомить большее количество людей с ситуацией; - собрать необходимую сумму на лечение малыша; - за активное участие вручить iPhone 6
Для того чтобы принять участие:
1. Вступи в группу http://ok.ru/group57383124598829
2. Сделай репост данной записи!
3. Пригласи в группу друзей!
4. Переведи по возможности посильную сумму на лечение Нейрона!
ВНИМАНИЕ!!! 10 минут добра за iPhone 6!!!
Уважаемые друзья!
Компания «Авто+» практикует участие в благотворительности! На этот раз мы заметили просьбу о помощи жизнерадостного малыша Нейрона и решили принять участие в спасении его жизни. Для этого разработали благотворительную программу. Цель благотворительной программы: - увеличить число подписчиков; - ознакомить большее количество людей с ситуацией; - собрать необходимую сумму на лечение малыша; - за активное участие вручить iPhone 6
Для того чтобы принять участие:
1. Вступи в группу https://vk.com/54fond или http://ok.ru/group57383124598829
2. Сделай репост данной записи!
3. Пригласи в группу друзей!
4. Переведи по возможности посильную
ВНИМАНИЕ!!! 10 минут добра за iPhone 6!!!Уважаемые друзья!Компания «Авто+» практикует участие в благотворительности! На этот раз мы заметили просьбу о помощи жизнерадостного малыша Нейрона и решили принять участие в спасении его жизни. Для этого р...
ВНИМАНИЕ!!! 10 минут добра за iPhone 6!!!Уважаемые друзья!Компания «Авто+» практикует участие в благотворительности! На этот раз мы заметили просьбу о помощи жизнерадостного малыша Нейрона и решили принять участие в спасении его жизни. Для этого р...
Внимание
Дорогие друзья, делимся новостями.
08.05.2015 Мы посетили в очередной раз Минздрав Новосибирска. Записаны были давно к Министру здравоохранения Иванинскому О.И., но приемы сначала переносили и в итоге смог нас принять только его заместитель Лиханов А. В. Состоял разговор, в котором нами было доведено до сведения, что ребенок с каждым днем всё тяжелее и тяжелее дышит, задыхается ночью.
В соответствии с п. 9 ч. 1 ст. 93 ФЗ от 05.04.2013 № 44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд».
В соответствии с этим законом имеются все правовые основания для немедленного и непрерывного обеспечения моего сына, Ге