Это была моя вторая беременность. Вынашивала я девочек тяжело, Богдана еще внутреутробно была слабенькой, я ее практически не чувствовала, из-за этого приходилось каждые две недели проходить дополнительные обследования. Но никто и не заметил, что у нее не развиваются почки.
Роды начались на 37 неделе и были стремительными. Богдана родилась второй, рожала их сама. Уже в первые минуты жизни доченьку забрали в реанимацию. Сама она не дышала, была синей, так как на протяжении всей родовой деятельности была без воды,потому что ее водный мешок лопнул первым.
На третьи сутки нас перевели в Детскую Областную Больницу в отделение патологии новорожденных. Я пыталась ее кормить грудью, но так как она была слаба, то быстро уставала и практически ничего не ела. Из-за этого Богданочка начала сильно терять в весе. Как-то в один день она набрала не реально в весе, я сразу сказала об этом медсестре, та спросила как и когда Богдана писяла?! Я вспомнила что немного и...ЕщёЧАСТЬ 1. Привет, доченька!
Это была моя вторая беременность. Вынашивала я девочек тяжело, Богдана еще внутреутробно была слабенькой, я ее практически не чувствовала, из-за этого приходилось каждые две недели проходить дополнительные обследования. Но никто и не заметил, что у нее не развиваются почки.
Роды начались на 37 неделе и были стремительными. Богдана родилась второй, рожала их сама. Уже в первые минуты жизни доченьку забрали в реанимацию. Сама она не дышала, была синей, так как на протяжении всей родовой деятельности была без воды,потому что ее водный мешок лопнул первым.
На третьи сутки нас перевели в Детскую Областную Больницу в отделение патологии новорожденных. Я пыталась ее кормить грудью, но так как она была слаба, то быстро уставала и практически ничего не ела. Из-за этого Богданочка начала сильно терять в весе. Как-то в один день она набрала не реально в весе, я сразу сказала об этом медсестре, та спросила как и когда Богдана писяла?! Я вспомнила что немного и сказала об этом доктору. После этого нам сделали первое УЗИ брюшной полости, и на УЗИ нефролог сказала, что вообще не видит почек... Но успокоила меня, ткм, что если бы их действительно не было, то и самой Богданы уже не было бы. И сказала, что нужно подождать, пока она подрастет и повторить УЗИ.
Так мы пролежали в ОПН полтора месяца, и за все это время , доктора так и не смогли поставить дочке вразумительный диагноз и выписали нас домой, так как состояние, по их мнению, было стабильным...
Мы приехали домой, но ничего не менялось. Ксюша росла как положено, а вот Богданочка абсолютно не набирала вес. Она плохо ела, все время срыгивала, и очень плохо дышала, была синюшного цвета... Мне объяснили, что это из-за недоразвитых легких и что со временем все изменится.
Мы стояли на учете в невропатолога, так как были судорожные приступы, и у кардиолога дочке ставили врожденный порок сердца. В три месяца мы снова приехали на осмотр в детскую областную, и опять на УЗИ я услышала, что с почками что-то не так. Затем нас снова отправили домой поправляться и расти , и чтобы наконец-то можно было сделать нормальное УЗИ и понять в чем дело.
В следующий раз мы приехали когда Богданочке было 5 мес, так как она сильно кашляла, а наши врачи уже не знали как лечить. Богдане поставили диагноз : Муковисцыдоз. И хотя по анализам уже было понятно что почки не справляются, никто ничего не делал. Нас не хотели отправлять в Киев,...ЕщёЧАСТЬ 2. " Удивительно, что она вообще еще жива".
Мы приехали домой, но ничего не менялось. Ксюша росла как положено, а вот Богданочка абсолютно не набирала вес. Она плохо ела, все время срыгивала, и очень плохо дышала, была синюшного цвета... Мне объяснили, что это из-за недоразвитых легких и что со временем все изменится.
Мы стояли на учете в невропатолога, так как были судорожные приступы, и у кардиолога дочке ставили врожденный порок сердца. В три месяца мы снова приехали на осмотр в детскую областную, и опять на УЗИ я услышала, что с почками что-то не так. Затем нас снова отправили домой поправляться и расти , и чтобы наконец-то можно было сделать нормальное УЗИ и понять в чем дело.
В следующий раз мы приехали когда Богданочке было 5 мес, так как она сильно кашляла, а наши врачи уже не знали как лечить. Богдане поставили диагноз : Муковисцыдоз. И хотя по анализам уже было понятно что почки не справляются, никто ничего не делал. Нас не хотели отправлять в Киев, сказали чтобы я сама искала где дальше лечить ребенка. И уже через скандал, дочке опять сделали УЗИ. Результат показал, что одной почки нету , а вторая маленькая. Тогда мы все-таки добились направления на полное обследование в Киев, ге Богдане еще сделали урограмму и подтвердили диагноз: Дисплазия обеих почек, ВАРМС.
За это время пока нас лечили не понятно от чего, дочке стало хуже , и каждый день нам проводили реанимацию. В Киеве мы были в Институте им. Амосова, там нам подтвердили диагноз: ВПС открытое овальное окно, дополнительная хорда. А в поликлинике ОХМАТДИТА сняли диагноз: Муковисцыдоз и направили в 7-ую клиническую больницу к профессору И.В.Багдасаровой. Честно, там нас брать не хотели. Профессор сказала: " С вами все понятно, шансов нету. Удивительно, что она вообще еще жива..."
ЧАСТЬ 3. " Богданочка была на грани, и мне только оставалось молиться."
..."Удивительно, что она вообще еще жива. Так что езжайте домой, как Бог решит, так и будет!" Я уговорила проффесора нас оставить,чтобы лучше обследовать. Через полтора месяца нас выписали домой с диагнозом: Агенезия обеих почек и прописали поддерживающую терапию,сказали что нету смысла бороться она все равно не выживет...
P.S.
Агенезия, простыми словами - это почки у моей доченьки не как у всех деток, они недоразвиты. Одна размером с вишенку, вторая только отросток и на почку совсем не похожа. Они работают, но при этом не выполняют всех функций! Почки выводят жидкость из огрганизма, но эта жидкость как вода, а вся "гадость" остаеться в организме ...((( От этого и ХПН (хроническая почечная недостаточность) и ХПБ (хроническая почечная болезнь 5 степени).
Вообщем практически год мы жили одним днем, сдавали анализы пропивали лекарства, я даже ходила к народным целителям, пока Бо...ЕщёЧАСТЬ 3. " Богданочка была на грани, и мне только оставалось молиться."
..."Удивительно, что она вообще еще жива. Так что езжайте домой, как Бог решит, так и будет!" Я уговорила проффесора нас оставить,чтобы лучше обследовать. Через полтора месяца нас выписали домой с диагнозом: Агенезия обеих почек и прописали поддерживающую терапию,сказали что нету смысла бороться она все равно не выживет...
P.S.
Агенезия, простыми словами - это почки у моей доченьки не как у всех деток, они недоразвиты. Одна размером с вишенку, вторая только отросток и на почку совсем не похожа. Они работают, но при этом не выполняют всех функций! Почки выводят жидкость из огрганизма, но эта жидкость как вода, а вся "гадость" остаеться в организме ...((( От этого и ХПН (хроническая почечная недостаточность) и ХПБ (хроническая почечная болезнь 5 степени).
Вообщем практически год мы жили одним днем, сдавали анализы пропивали лекарства, я даже ходила к народным целителям, пока Богдане не стало совсем плохо. У нее появились судороги, температура и сильная отдышка. Мы сразу поехали в детскую обл. и ее забрали в реанимацию. Три дня Богданочка была на грани, и мне только оставалось молиться, что я и делала. Слава Богу, Господь меня услышал, и уже на третий день мне разрешили зайти..
Богдана была неадекватной, но потом мне санитарка сказала, что это от того, что дочурка находится под седативными лекарствами... И чтобы не плакать, уже к концу недели нас перевели в педиатрию, где мы пролежали еще три недели. И даже после этого нас все равно не хотели никуда отправлять, врач выдумывала нелепые отговорки, типа: " она не может дозвониться до Б.С. Шеймана (это заведующий центром токсикологии)", и все время говорила о том, что у меня дома еще дети есть, и что бы я думала о них. Но я продолжала настаивать и наконец-то она дозвонилась, но при этом сказала : "Так как Богдана стабильна, то можно пока не ехать." Сказала, что мы сможем поехать туда в любой момент. Типа не забывайте, это все-таки Киев, туда нужно много денег! И чтобы я копила, пока Богдане не станет хуже. С этими напутственными словами нас выписали домой. Но Богдане стало хуже уже через 10 дней...
ЧАСТЬ 4. "Я до сих пор вспоминаю этот обиженный, полный слез, взгляд из под одеяла..."
Мы вернулись назад, и заведующая педиатрией не захотела нас брать в отделение, настаивала чтобы Багдану забрала реанимация. Из реанимации пришли, посмотрели, сказали , что ребенок компенсирован ,и что они не имеют права ее брать. Это все продолжалось около часа, потом все-таки взяли анализы и выяснилось, что Креатенин с 289 поднялся почти до 700, и нас уже через час везла скорая в ОХМАТДИТ.
В токсикологии нас уже ждали! Богдану забрали в ремзал, а меня отправили во свояси, так как мамочки в реанимации не лежат. Целую неделю я видела свою дочь по 15 мин в день вечером. В это время впускали родителей по-очереди на посещение. Богдану подключили к аппарату искусственной почки и перитонеального диализа. Господи, какое это жуткое зрелище : огромная палата, где полно очень тяжелых деток разного возраста, но тогда лежали в основном младенцы и такие как Богдана. И Богданка, не смотря на то чт...ЕщёЧАСТЬ 4. "Я до сих пор вспоминаю этот обиженный, полный слез, взгляд из под одеяла..."
Мы вернулись назад, и заведующая педиатрией не захотела нас брать в отделение, настаивала чтобы Багдану забрала реанимация. Из реанимации пришли, посмотрели, сказали , что ребенок компенсирован ,и что они не имеют права ее брать. Это все продолжалось около часа, потом все-таки взяли анализы и выяснилось, что Креатенин с 289 поднялся почти до 700, и нас уже через час везла скорая в ОХМАТДИТ.
В токсикологии нас уже ждали! Богдану забрали в ремзал, а меня отправили во свояси, так как мамочки в реанимации не лежат. Целую неделю я видела свою дочь по 15 мин в день вечером. В это время впускали родителей по-очереди на посещение. Богдану подключили к аппарату искусственной почки и перитонеального диализа. Господи, какое это жуткое зрелище : огромная палата, где полно очень тяжелых деток разного возраста, но тогда лежали в основном младенцы и такие как Богдана. И Богданка, не смотря на то что состояние ее оставалось еще достаточно тяжелым, так как организм адаптировался к постоянной интоксикации и не реагировал на заместительную терапию, доченька умудрялась веселить всех, включая заведующего О.О.Урина. Он ей так понравился, что доча, как только его видела, сама поднимала футболочку, чтобы он ее послушал, и она практически не плакала, только когда приходили набирать анализы и когда начинались часы посещения....
Я до сих пор вспоминаю этот обиженный, полный слез, взгляд из под одеяла. Каждый раз ,когда приходили к кому-то родители, она выглядывала меня, и когда понимала что меня нету, ложилась и укрывалась с головой одеялом. А когда приходила я, она еще мин 15 варила мне воду, смотрела, и только потом начинала играться. И как всегда в этот момент, меня уже выгоняли, так как 15 мин истекали и была ЖИВАЯ очередь к нашим деткам...((((
Хоть Богдане и не становилось кардинально лучше, но все же она была стабильной , и нас перевели в палату при реанимации.
Потом через неделю уже перевели на этаж выше в отделение хронических интоксикаций, где уже через неделю у дочки начались первые признаки перитонита.
Меня обучили проводить перитонеальный диализ вручную. Появилась высокая температура и ее очень трудно было сбить. Пробовали разные антибиотики , и в конце концов ,так как ничего не помогало , а становилось только хуже и температура 40 держалась почти неделю, врачи приняли решение удалить катетер, и Богданку снова забрали в реанимацию....
Анализы становились только хуже. Без диализа уже никак нельзя было, поэтому ей поставили двухканальный катетер и начали проводить процедуру гемодиализа. Этот период мы жили как на пороховой бочке, так как такой вид диализа для деток с малой массой тела очень рискован! И не все детки выдерживали даже после одной процедуры(((...ЕщёЧАСТЬ 5. "Мы верим в Победу!" (декабрь 2013)
Хоть Богдане и не становилось кардинально лучше, но все же она была стабильной , и нас перевели в палату при реанимации.
Потом через неделю уже перевели на этаж выше в отделение хронических интоксикаций, где уже через неделю у дочки начались первые признаки перитонита.
Меня обучили проводить перитонеальный диализ вручную. Появилась высокая температура и ее очень трудно было сбить. Пробовали разные антибиотики , и в конце концов ,так как ничего не помогало , а становилось только хуже и температура 40 держалась почти неделю, врачи приняли решение удалить катетер, и Богданку снова забрали в реанимацию....
Анализы становились только хуже. Без диализа уже никак нельзя было, поэтому ей поставили двухканальный катетер и начали проводить процедуру гемодиализа. Этот период мы жили как на пороховой бочке, так как такой вид диализа для деток с малой массой тела очень рискован! И не все детки выдерживали даже после одной процедуры((((. Но Богдана у меня сильная девочка и ,не смотря на все трудности, справилась, Слава Богу!
Через месяц мы вернулись в свою палату в отделении ХПН и опять вернулись к перитонеальному диализу. Нам выделили растворы на год домой, и когда она стала стабильной выписали.
Сейчас, наш доктор ,Людмила Михайловна, настоятельно рекомендует пересадку почки! И чем скорее, тем лучше, так как перитонит был спровоцирован грибком Кандида, а он как известно не вылечивается и нет гарантии что он не вернется.
За то время что мы были в токсикологии ушло много деток, и это очень страшно... Для меня это сравнимо с войной, только противник безжалостный - это "смерть", которая забирала жизни ни в чем неповинных детей...
Сейчас Богданино состояние стабильно, начала немного лучше кушать, хорошее настроение, так как мы чаще стали находится дома! Дочурка снова со своими братиком и сестричкой, которые ее очень любят и не обижают, а наоборот оберегают и прощают ей ее капризы ))) ! Анализы у нас тоже лучше стали чем были в больнице, осталось начать потихоньку набирать вес и найти клинику для пересадки. И тогда, все мучения Богданочки и мой страх потерять доченьку, наконец-то закончится!
ЧАСТЬ 6. "Новый этап в нашей жизни и огромный шанс на счастливое детство"
Приехав домой, я постоянно была в поисках клиники для Богданочки. Куда я только не обращалась и везде отказ либо игнор, последняя надежда была на Белоруссию, где нам однажды уже отказали...
Я написала письмо доктору, которого мне рекомендовали и снова получила отказ. В 2 года, Богданочка весила 8,5 кг и была ростом всего 74 см, доктор мне объяснил, что она очень маленькая для операции, поэтому они не могут поставить нас в лист ожидания трансплантата. Я умоляла его взять нас хотя бы на обследование? и он согласился.
С помощью добрых людей мы за месяц собрали нужную сумму на обследование и отправились в Минск, во 2-ю детскую клиническую больницу. На момент обследования Богданочка весила 9,200 кг, что приближало нас к операции. После обследования клиника дала нам счет на пересадку на суму 60 000 долларов, куда входила операция на мочевом пузыре стоимостью 10 000 долларов (во время обследования Богдан...ЕщёЧАСТЬ 6. "Новый этап в нашей жизни и огромный шанс на счастливое детство"
Приехав домой, я постоянно была в поисках клиники для Богданочки. Куда я только не обращалась и везде отказ либо игнор, последняя надежда была на Белоруссию, где нам однажды уже отказали...
Я написала письмо доктору, которого мне рекомендовали и снова получила отказ. В 2 года, Богданочка весила 8,5 кг и была ростом всего 74 см, доктор мне объяснил, что она очень маленькая для операции, поэтому они не могут поставить нас в лист ожидания трансплантата. Я умоляла его взять нас хотя бы на обследование? и он согласился.
С помощью добрых людей мы за месяц собрали нужную сумму на обследование и отправились в Минск, во 2-ю детскую клиническую больницу. На момент обследования Богданочка весила 9,200 кг, что приближало нас к операции. После обследования клиника дала нам счет на пересадку на суму 60 000 долларов, куда входила операция на мочевом пузыре стоимостью 10 000 долларов (во время обследования Богдане поставили диагноз: нейрогенный сморщенный мочевой пузырь).
Спустя три месяца, мы поехали становиться в лист ожидания, так как была собрана сумма Благотворительным Марафоном - 54 190 долларов и переведена на счет в клинику. Мы снова проходили обследование и слава Богу оказалось, что с мочевым у Богданочки все в порядке, а значит в операции на мочевом она больше не нуждается.
Нас поставили в лист ожидания в мае 2014 года. По условиям договора, каждые три месяца нам нужно было приезжать в клинику в Минск на контроль анализов и типирование, для того чтобы продолжать ждать "своей" почки.
Так прошло 1,5 года. За это время Богданочка здорово выросла и поправилась, но все не так уж и гладко было у нас было. В сентябре 2014 года мы поехали на очередной контроль. На осмотре у доктора я обнаружила, что катетер для перитонеального диализа начал выходить из пуза, доктор подтвердил, что вышло обе манжеты и не исключено, что катетер может выйти из живота полностью, поэтому предложил нам сделать операцию по установке нового у них в клинике, тем более, что финансы, которые были уже на счету, нам позволяли. Я согласилась, так как боялась, что катетер выйдет полностью когда мы будем возвращаться домой, и правильно сделала.
За очень короткий период, в брюшину успела попасть инфекция и начался ужасный перитонит, всего через пару часов после осмотра я делала диализ и слив диализата пошел как молоко, у Богданы резко поднялась температура и её забрали в реанимацию. Это был четверг 11 сентября. У меня были билеты на самолет на вечер, я брала сразу в обе стороны, так как не рассчитывала на такой поворот событий, и доктор сказал мне, что Богдана в реанимации будет как минимум месяц, места в больнице для меня нет и что я могу лететь домой, но естественно я отказалась. Сначала я хотела искать недорогую гостиницу, но потом наши друзья из Минска предложили мне недельку пожить у них.
Богданку забрали у меня в 5 часов вечера и в этот день не дали с ней повидаться, так как она была очень нервная, все время меня требовала, то её немного сидировали. А в пятницу после обеда мы увиделись, я пробыла с ней несколько часов, пока она не уснула. Жуткое зрелище, она вся в капельницах и проводках, в одном памперсе, возле нее куча аппаратов, несмотря на это она была в достаточно хорошем настроении. Санитарка сказала мне, что у нее хороший аппетит, и что она почти не плакала, только когда медсестра подходила делать разные манипуляции. Так было и в субботу, я очень радовалась тому, что моя крошка не падает духом, она конечно жаловалась мне каждый раз, что ей больно делали и все такое. В воскресенье я снова пришла к моей принцесске, но она не встретила меня улыбкой, Бодька лежала как тряпочка, я по глазам поняла, что у нее температура, причем не маленькая, она стонала и тихо плакала, на градуснике за секунду пищало 39. Я позвала медсестру, и она вызвала дежурного доктора, Богдане сделали укол жаропонижающий, но температура не спадала, два часа держалась, и только спустя это время она начала сильно потеть, стала мокрой, будто её водой облили.
Я начала её переодевать и попросила сменить постель, когда я снимала платьишко, то обнаружила, что повязка на катетере для гемодиализа давно отклеилась и судя по засохшей крови на платье и теле, её не меняли с тех пор как поставили катетер. Я спросила об этом у медсестры, она снова позвала доктора. Пришел доктор и выгнал меня из палаты, сказал, что я слишком много себе позволяю, и вообще только прихожу и дразню ребенка, лучше мне не приходить. Я с ним немного поспорила, он сделал перевязку и разрешил мне забрать вещи. Я еще немного посидела возле Богданочки, она уснула, температуры не было и я ушла.
Утром в понедельник меня ждали очень плохие новости. Богдана ночью начала задыхаться, снова была высокая температура, и её подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Меня к ней не пустили, она была без сознания, поставили зонд для кормления и привезли аппарат для мультидиализа, он более щадящий для нее.
Лечащий доктор объяснил, что инфекция в брюшной полости очень силь...ЕщёЯ начала её переодевать и попросила сменить постель, когда я снимала платьишко, то обнаружила, что повязка на катетере для гемодиализа давно отклеилась и судя по засохшей крови на платье и теле, её не меняли с тех пор как поставили катетер. Я спросила об этом у медсестры, она снова позвала доктора. Пришел доктор и выгнал меня из палаты, сказал, что я слишком много себе позволяю, и вообще только прихожу и дразню ребенка, лучше мне не приходить. Я с ним немного поспорила, он сделал перевязку и разрешил мне забрать вещи. Я еще немного посидела возле Богданочки, она уснула, температуры не было и я ушла.
Утром в понедельник меня ждали очень плохие новости. Богдана ночью начала задыхаться, снова была высокая температура, и её подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Меня к ней не пустили, она была без сознания, поставили зонд для кормления и привезли аппарат для мультидиализа, он более щадящий для нее.
Лечащий доктор объяснил, что инфекция в брюшной полости очень сильная и поразила весь организм, сказал готовиться к худшему, так как пока она сама не дышит. Описать, что я на тот момент пережила, невозможно. Я умоляла доктора пустить меня к ней, он не разрешил, сказал, что я там буду только мешать, что возле нее и так много людей, разрешил только посмотреть через окошко. Шок, паника, растерянность... В таком состоянии я её никогда не видела, молча про себя я постоянно повторяла, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО, МЫ СПРАВИМСЯ, ТЫ У МЕНЯ СИЛЬНАЯ. В больнице я пробыла до вечера в надежде, что меня все-таки пустят к ней, но так и не пустили.
Как я добиралась домой к знакомым, не помню. Всю ночь я звонила в реанимацию и спрашивала как она, уснула уже под утро. В 10 утра я проснулась и снова позвонила в реанимацию, заведующий реанимацией сказал, что пока без изменений. Я спросила, можно ли прийти, он сказал, "...какой в этом смысл, она все равно вас не увидит, но если вам от этого будет легче, то приходите после четырех".
Меня пустили к ней на 15 минут. В носу трубочка, во рту труба, вся в проводках и в капельницах, я боялась к ней прикоснуться, чтобы что-то не нарушить, только подержала её за пальчик. Я так старалась сдержать себя, чтобы не за реветь, но не смогла. Даже сейчас, вспоминая, через что нам пришлось пройти, я не могу успокоиться....
Так прошло ещё три дня, с каждым днем её постепенно отключали на все большее время от ИВЛ, чтобы она пробовала дышать сама, но она была очень слаба, и её подключали вновь. Но все же она пыталась, днем была только на кислороде, а ночью приходилось ещё ставить "на трубу", медицинский жаргон.
С каждым новым днем моя принцесска крепчала, и вот прихожу я к ней на посещение, а мне доктор говорит: "Наконец-то вы пришли, мы не можем понять, что она хочет". Её отключили от ИВЛ, оставили только носопирки для кислорода, и больше не сидировали, чтобы Богданочка училась сама нормально дышать, но так как она все эти дни ела через зонд смеси, то была жутко голодная и орала на всю палату, - "Хочу исты пуп", что означало, "хочу кушать суп")).
Боже, а что же мне делать, меня никто не предупредил, что ей уже можно домашнего. В это время зашла санитарка, я ей объяснила, что она очень голодная и что нам уже можно нормальную еду, если есть что-то покушать, то чтобы она нам принесла. В этот момент, я готова была прыгать под потолок от радости, и доктор, и медсестра и даже санитарка радовались вместе со мной.
Пока мою девочку несли кушать, она беспрерывно болтала, понимала её только я, конечно. Вспоминала братика и сестричку, дедушку, все время говорила, что Ксения за ней плачет, а я стояла и плакала от радости. Этот день был одним из самых счастливых в моей жизни. Когда я от нее ушла, то, придя домой, позвонила родителям, рассказала все новости, а мама мне сказала, что все это время Ксения просыпалась по ночам и плакала, говорила, что Даночке плохо и маму к ней не пускают, и от этого она тоже плачет, а ещё ей делают постоянно больно. Я никогда бы не могла подумать, что это реально, что двойняшки или близняшки могут иметь такую сильную связь и чувствовать, что происходит с друг другом.
Бодя шла на поправку, и уже на третью неделю нас перевели из реанимации в палату. Больше всего Богданочка хотела ходить, так как за пару месяцев до реанимации она только научилась это делать. Но придя в палату, она с горем пополам сползла с кровати и, став на ноги, поняла, что не может. Сколько в тот момент...ЕщёПока мою девочку несли кушать, она беспрерывно болтала, понимала её только я, конечно. Вспоминала братика и сестричку, дедушку, все время говорила, что Ксения за ней плачет, а я стояла и плакала от радости. Этот день был одним из самых счастливых в моей жизни. Когда я от нее ушла, то, придя домой, позвонила родителям, рассказала все новости, а мама мне сказала, что все это время Ксения просыпалась по ночам и плакала, говорила, что Даночке плохо и маму к ней не пускают, и от этого она тоже плачет, а ещё ей делают постоянно больно. Я никогда бы не могла подумать, что это реально, что двойняшки или близняшки могут иметь такую сильную связь и чувствовать, что происходит с друг другом.
Бодя шла на поправку, и уже на третью неделю нас перевели из реанимации в палату. Больше всего Богданочка хотела ходить, так как за пару месяцев до реанимации она только научилась это делать. Но придя в палату, она с горем пополам сползла с кровати и, став на ноги, поняла, что не может. Сколько в тот момент было слез и истерики - она все время повторяла: "мама я буду бегать, я буду топать". Мы начали заново учиться ходить. Ей было очень тяжело, видно было, что и ножки болели.
Все это время Богдана стойко переносила процедуры гемодиализа, мне одна пожилая женщина, которая крутилась с Богданочкой в одном зале, постоянно хвалила её. Богдана шла на поправку, ей поставили катетер снова в животик, через две недели, когда там немного все зажило, начали пробовать делать перитонеальный диализ. Богдана начала понемногу сама передвигаться и каждое утро она, просыпясь, сама снимала памперс и садилась на горшок, а потом "убегала" от меня в коридор или к малычику Паше в соседнюю палату. Хоть он и взрослый, 15 лет, но они с Бодькой замечательно ладили. Паша лежал на реабилитации после пересадки, и Богдана почти каждое утро делала ему обход)))).
Диализ работал нормально, Богданочке сняли катетер для гемодиализа и через несколько дней нас выписали домой. За это время на лечение ушла немаленькая сумма, которую списали с нашего счета, и на тот момент мне сказали, что доплачивать ничего не нужно, что тих денег, которые остались, должно хватить на операцию. Мы со спокойной душой уехали домой.
Дома, Богданочка очень быстро освоилась и снова начала хорошо кушать, более уверенно начала ходить, все время радовала нас своими маленькими достижениями. Так как мы практически 2 месяца пролежали в Минске, то получилось, что мы сэкономили растворы для диализа, и процедуру стали делать только 4 раза в сутки,что бы не "сушить" организм, а не 5 раз, как раньше.
Срок годности лекарств заканчивался в феврале месяце 2015 года. В декабре 2014 года я позвонила заведующему отделения, где мы лежали в центре токсикологии при ОХМАТДИТе, и сказала, что скоро закончится срок годности диализа - почему нам до сих пор не выдали его и можно ли обменять у них на более свежие, так как у них расход больше, и они успели бы их использовать до конца срока, на что он мне ответил, что ОХМАТДИТ больше не закупает диализ на детей, которые лечатся дома, и что об этом должна была побеспокоиться область, в которой мы проживаем. Обменять раствор они тоже не могут, так как государство не закупило диализа даже для их детей.
После этого разговора я пошла к нашему главному районному педиатру, он нас вел, пока мы были дома. Педиатр мне ответил, что они ждут лекарств из ОХМАТДИТа. Мы писали письмо в облздрав и очень долго ждали ответа, мой папа не раз ездил к ним, но ответа так и не было - ждите и пользуйтесь тем, что есть. Доктор из Минска сказал, что пакеты можно использовать ещё примерно 6 месяцев после истечения срока, так оно практически и вышло. Растворов нам хватило до 7 июня, но в ОХМАТДИТе попросили приехать 4-го, чтобы не на выходные. И вот, с того времени, мы уже почти пять месяцев живем с Богданочкой в больнице...
Вчера, 15 мая, в действие вступил Указ Президента Украины о продлении санкций против России. На этот раз под запрет попали российские сайты Вконтакте, Яндекс, Одноклассники и mai...
Комментарии 8
Это была моя вторая беременность. Вынашивала я девочек тяжело, Богдана еще внутреутробно была слабенькой, я ее практически не чувствовала, из-за этого приходилось каждые две недели проходить дополнительные обследования. Но никто и не заметил, что у нее не развиваются почки.
Роды начались на 37 неделе и были стремительными. Богдана родилась второй, рожала их сама. Уже в первые минуты жизни доченьку забрали в реанимацию. Сама она не дышала, была синей, так как на протяжении всей родовой деятельности была без воды,потому что ее водный мешок лопнул первым.
На третьи сутки нас перевели в Детскую Областную Больницу в отделение патологии новорожденных. Я пыталась ее кормить грудью, но так как она была слаба, то быстро уставала и практически ничего не ела. Из-за этого Богданочка начала сильно терять в весе. Как-то в один день она набрала не реально в весе, я сразу сказала об этом медсестре, та спросила как и когда Богдана писяла?! Я вспомнила что немного и...ЕщёЧАСТЬ 1. Привет, доченька!
Это была моя вторая беременность. Вынашивала я девочек тяжело, Богдана еще внутреутробно была слабенькой, я ее практически не чувствовала, из-за этого приходилось каждые две недели проходить дополнительные обследования. Но никто и не заметил, что у нее не развиваются почки.
Роды начались на 37 неделе и были стремительными. Богдана родилась второй, рожала их сама. Уже в первые минуты жизни доченьку забрали в реанимацию. Сама она не дышала, была синей, так как на протяжении всей родовой деятельности была без воды,потому что ее водный мешок лопнул первым.
На третьи сутки нас перевели в Детскую Областную Больницу в отделение патологии новорожденных. Я пыталась ее кормить грудью, но так как она была слаба, то быстро уставала и практически ничего не ела. Из-за этого Богданочка начала сильно терять в весе. Как-то в один день она набрала не реально в весе, я сразу сказала об этом медсестре, та спросила как и когда Богдана писяла?! Я вспомнила что немного и сказала об этом доктору. После этого нам сделали первое УЗИ брюшной полости, и на УЗИ нефролог сказала, что вообще не видит почек... Но успокоила меня, ткм, что если бы их действительно не было, то и самой Богданы уже не было бы. И сказала, что нужно подождать, пока она подрастет и повторить УЗИ.
Так мы пролежали в ОПН полтора месяца, и за все это время , доктора так и не смогли поставить дочке вразумительный диагноз и выписали нас домой, так как состояние, по их мнению, было стабильным...
Мы приехали домой, но ничего не менялось. Ксюша росла как положено, а вот Богданочка абсолютно не набирала вес. Она плохо ела, все время срыгивала, и очень плохо дышала, была синюшного цвета... Мне объяснили, что это из-за недоразвитых легких и что со временем все изменится.
Мы стояли на учете в невропатолога, так как были судорожные приступы, и у кардиолога дочке ставили врожденный порок сердца. В три месяца мы снова приехали на осмотр в детскую областную, и опять на УЗИ я услышала, что с почками что-то не так. Затем нас снова отправили домой поправляться и расти , и чтобы наконец-то можно было сделать нормальное УЗИ и понять в чем дело.
В следующий раз мы приехали когда Богданочке было 5 мес, так как она сильно кашляла, а наши врачи уже не знали как лечить. Богдане поставили диагноз : Муковисцыдоз. И хотя по анализам уже было понятно что почки не справляются, никто ничего не делал. Нас не хотели отправлять в Киев,...ЕщёЧАСТЬ 2. " Удивительно, что она вообще еще жива".
Мы приехали домой, но ничего не менялось. Ксюша росла как положено, а вот Богданочка абсолютно не набирала вес. Она плохо ела, все время срыгивала, и очень плохо дышала, была синюшного цвета... Мне объяснили, что это из-за недоразвитых легких и что со временем все изменится.
Мы стояли на учете в невропатолога, так как были судорожные приступы, и у кардиолога дочке ставили врожденный порок сердца. В три месяца мы снова приехали на осмотр в детскую областную, и опять на УЗИ я услышала, что с почками что-то не так. Затем нас снова отправили домой поправляться и расти , и чтобы наконец-то можно было сделать нормальное УЗИ и понять в чем дело.
В следующий раз мы приехали когда Богданочке было 5 мес, так как она сильно кашляла, а наши врачи уже не знали как лечить. Богдане поставили диагноз : Муковисцыдоз. И хотя по анализам уже было понятно что почки не справляются, никто ничего не делал. Нас не хотели отправлять в Киев, сказали чтобы я сама искала где дальше лечить ребенка. И уже через скандал, дочке опять сделали УЗИ. Результат показал, что одной почки нету , а вторая маленькая. Тогда мы все-таки добились направления на полное обследование в Киев, ге Богдане еще сделали урограмму и подтвердили диагноз: Дисплазия обеих почек, ВАРМС.
За это время пока нас лечили не понятно от чего, дочке стало хуже , и каждый день нам проводили реанимацию. В Киеве мы были в Институте им. Амосова, там нам подтвердили диагноз: ВПС открытое овальное окно, дополнительная хорда. А в поликлинике ОХМАТДИТА сняли диагноз: Муковисцыдоз и направили в 7-ую клиническую больницу к профессору И.В.Багдасаровой. Честно, там нас брать не хотели. Профессор сказала: " С вами все понятно, шансов нету. Удивительно, что она вообще еще жива..."
..."Удивительно, что она вообще еще жива. Так что езжайте домой, как Бог решит, так и будет!" Я уговорила проффесора нас оставить,чтобы лучше обследовать. Через полтора месяца нас выписали домой с диагнозом: Агенезия обеих почек и прописали поддерживающую терапию,сказали что нету смысла бороться она все равно не выживет...
P.S.
Агенезия, простыми словами - это почки у моей доченьки не как у всех деток, они недоразвиты. Одна размером с вишенку, вторая только отросток и на почку совсем не похожа. Они работают, но при этом не выполняют всех функций! Почки выводят жидкость из огрганизма, но эта жидкость как вода, а вся "гадость" остаеться в организме ...((( От этого и ХПН (хроническая почечная недостаточность) и ХПБ (хроническая почечная болезнь 5 степени).
Вообщем практически год мы жили одним днем, сдавали анализы пропивали лекарства, я даже ходила к народным целителям, пока Бо...ЕщёЧАСТЬ 3. " Богданочка была на грани, и мне только оставалось молиться."
..."Удивительно, что она вообще еще жива. Так что езжайте домой, как Бог решит, так и будет!" Я уговорила проффесора нас оставить,чтобы лучше обследовать. Через полтора месяца нас выписали домой с диагнозом: Агенезия обеих почек и прописали поддерживающую терапию,сказали что нету смысла бороться она все равно не выживет...
P.S.
Агенезия, простыми словами - это почки у моей доченьки не как у всех деток, они недоразвиты. Одна размером с вишенку, вторая только отросток и на почку совсем не похожа. Они работают, но при этом не выполняют всех функций! Почки выводят жидкость из огрганизма, но эта жидкость как вода, а вся "гадость" остаеться в организме ...((( От этого и ХПН (хроническая почечная недостаточность) и ХПБ (хроническая почечная болезнь 5 степени).
Вообщем практически год мы жили одним днем, сдавали анализы пропивали лекарства, я даже ходила к народным целителям, пока Богдане не стало совсем плохо. У нее появились судороги, температура и сильная отдышка. Мы сразу поехали в детскую обл. и ее забрали в реанимацию. Три дня Богданочка была на грани, и мне только оставалось молиться, что я и делала. Слава Богу, Господь меня услышал, и уже на третий день мне разрешили зайти..
Богдана была неадекватной, но потом мне санитарка сказала, что это от того, что дочурка находится под седативными лекарствами... И чтобы не плакать, уже к концу недели нас перевели в педиатрию, где мы пролежали еще три недели. И даже после этого нас все равно не хотели никуда отправлять, врач выдумывала нелепые отговорки, типа: " она не может дозвониться до Б.С. Шеймана (это заведующий центром токсикологии)", и все время говорила о том, что у меня дома еще дети есть, и что бы я думала о них. Но я продолжала настаивать и наконец-то она дозвонилась, но при этом сказала : "Так как Богдана стабильна, то можно пока не ехать." Сказала, что мы сможем поехать туда в любой момент. Типа не забывайте, это все-таки Киев, туда нужно много денег! И чтобы я копила, пока Богдане не станет хуже. С этими напутственными словами нас выписали домой. Но Богдане стало хуже уже через 10 дней...
Мы вернулись назад, и заведующая педиатрией не захотела нас брать в отделение, настаивала чтобы Багдану забрала реанимация. Из реанимации пришли, посмотрели, сказали , что ребенок компенсирован ,и что они не имеют права ее брать. Это все продолжалось около часа, потом все-таки взяли анализы и выяснилось, что Креатенин с 289 поднялся почти до 700, и нас уже через час везла скорая в ОХМАТДИТ.
В токсикологии нас уже ждали! Богдану забрали в ремзал, а меня отправили во свояси, так как мамочки в реанимации не лежат. Целую неделю я видела свою дочь по 15 мин в день вечером. В это время впускали родителей по-очереди на посещение. Богдану подключили к аппарату искусственной почки и перитонеального диализа. Господи, какое это жуткое зрелище : огромная палата, где полно очень тяжелых деток разного возраста, но тогда лежали в основном младенцы и такие как Богдана. И Богданка, не смотря на то чт...ЕщёЧАСТЬ 4. "Я до сих пор вспоминаю этот обиженный, полный слез, взгляд из под одеяла..."
Мы вернулись назад, и заведующая педиатрией не захотела нас брать в отделение, настаивала чтобы Багдану забрала реанимация. Из реанимации пришли, посмотрели, сказали , что ребенок компенсирован ,и что они не имеют права ее брать. Это все продолжалось около часа, потом все-таки взяли анализы и выяснилось, что Креатенин с 289 поднялся почти до 700, и нас уже через час везла скорая в ОХМАТДИТ.
В токсикологии нас уже ждали! Богдану забрали в ремзал, а меня отправили во свояси, так как мамочки в реанимации не лежат. Целую неделю я видела свою дочь по 15 мин в день вечером. В это время впускали родителей по-очереди на посещение. Богдану подключили к аппарату искусственной почки и перитонеального диализа. Господи, какое это жуткое зрелище : огромная палата, где полно очень тяжелых деток разного возраста, но тогда лежали в основном младенцы и такие как Богдана. И Богданка, не смотря на то что состояние ее оставалось еще достаточно тяжелым, так как организм адаптировался к постоянной интоксикации и не реагировал на заместительную терапию, доченька умудрялась веселить всех, включая заведующего О.О.Урина. Он ей так понравился, что доча, как только его видела, сама поднимала футболочку, чтобы он ее послушал, и она практически не плакала, только когда приходили набирать анализы и когда начинались часы посещения....
Я до сих пор вспоминаю этот обиженный, полный слез, взгляд из под одеяла. Каждый раз ,когда приходили к кому-то родители, она выглядывала меня, и когда понимала что меня нету, ложилась и укрывалась с головой одеялом. А когда приходила я, она еще мин 15 варила мне воду, смотрела, и только потом начинала играться. И как всегда в этот момент, меня уже выгоняли, так как 15 мин истекали и была ЖИВАЯ очередь к нашим деткам...((((
Хоть Богдане и не становилось кардинально лучше, но все же она была стабильной , и нас перевели в палату при реанимации.
Потом через неделю уже перевели на этаж выше в отделение хронических интоксикаций, где уже через неделю у дочки начались первые признаки перитонита.
Меня обучили проводить перитонеальный диализ вручную. Появилась высокая температура и ее очень трудно было сбить. Пробовали разные антибиотики , и в конце концов ,так как ничего не помогало , а становилось только хуже и температура 40 держалась почти неделю, врачи приняли решение удалить катетер, и Богданку снова забрали в реанимацию....
Анализы становились только хуже. Без диализа уже никак нельзя было, поэтому ей поставили двухканальный катетер и начали проводить процедуру гемодиализа. Этот период мы жили как на пороховой бочке, так как такой вид диализа для деток с малой массой тела очень рискован! И не все детки выдерживали даже после одной процедуры(((...ЕщёЧАСТЬ 5. "Мы верим в Победу!" (декабрь 2013)
Хоть Богдане и не становилось кардинально лучше, но все же она была стабильной , и нас перевели в палату при реанимации.
Потом через неделю уже перевели на этаж выше в отделение хронических интоксикаций, где уже через неделю у дочки начались первые признаки перитонита.
Меня обучили проводить перитонеальный диализ вручную. Появилась высокая температура и ее очень трудно было сбить. Пробовали разные антибиотики , и в конце концов ,так как ничего не помогало , а становилось только хуже и температура 40 держалась почти неделю, врачи приняли решение удалить катетер, и Богданку снова забрали в реанимацию....
Анализы становились только хуже. Без диализа уже никак нельзя было, поэтому ей поставили двухканальный катетер и начали проводить процедуру гемодиализа. Этот период мы жили как на пороховой бочке, так как такой вид диализа для деток с малой массой тела очень рискован! И не все детки выдерживали даже после одной процедуры((((. Но Богдана у меня сильная девочка и ,не смотря на все трудности, справилась, Слава Богу!
Через месяц мы вернулись в свою палату в отделении ХПН и опять вернулись к перитонеальному диализу. Нам выделили растворы на год домой, и когда она стала стабильной выписали.
Сейчас, наш доктор ,Людмила Михайловна, настоятельно рекомендует пересадку почки! И чем скорее, тем лучше, так как перитонит был спровоцирован грибком Кандида, а он как известно не вылечивается и нет гарантии что он не вернется.
За то время что мы были в токсикологии ушло много деток, и это очень страшно... Для меня это сравнимо с войной, только противник безжалостный - это "смерть", которая забирала жизни ни в чем неповинных детей...
Сейчас Богданино состояние стабильно, начала немного лучше кушать, хорошее настроение, так как мы чаще стали находится дома! Дочурка снова со своими братиком и сестричкой, которые ее очень любят и не обижают, а наоборот оберегают и прощают ей ее капризы ))) ! Анализы у нас тоже лучше стали чем были в больнице, осталось начать потихоньку набирать вес и найти клинику для пересадки. И тогда, все мучения Богданочки и мой страх потерять доченьку, наконец-то закончится!
Приехав домой, я постоянно была в поисках клиники для Богданочки. Куда я только не обращалась и везде отказ либо игнор, последняя надежда была на Белоруссию, где нам однажды уже отказали...
Я написала письмо доктору, которого мне рекомендовали и снова получила отказ. В 2 года, Богданочка весила 8,5 кг и была ростом всего 74 см, доктор мне объяснил, что она очень маленькая для операции, поэтому они не могут поставить нас в лист ожидания трансплантата. Я умоляла его взять нас хотя бы на обследование? и он согласился.
С помощью добрых людей мы за месяц собрали нужную сумму на обследование и отправились в Минск, во 2-ю детскую клиническую больницу. На момент обследования Богданочка весила 9,200 кг, что приближало нас к операции. После обследования клиника дала нам счет на пересадку на суму 60 000 долларов, куда входила операция на мочевом пузыре стоимостью 10 000 долларов (во время обследования Богдан...ЕщёЧАСТЬ 6. "Новый этап в нашей жизни и огромный шанс на счастливое детство"
Приехав домой, я постоянно была в поисках клиники для Богданочки. Куда я только не обращалась и везде отказ либо игнор, последняя надежда была на Белоруссию, где нам однажды уже отказали...
Я написала письмо доктору, которого мне рекомендовали и снова получила отказ. В 2 года, Богданочка весила 8,5 кг и была ростом всего 74 см, доктор мне объяснил, что она очень маленькая для операции, поэтому они не могут поставить нас в лист ожидания трансплантата. Я умоляла его взять нас хотя бы на обследование? и он согласился.
С помощью добрых людей мы за месяц собрали нужную сумму на обследование и отправились в Минск, во 2-ю детскую клиническую больницу. На момент обследования Богданочка весила 9,200 кг, что приближало нас к операции. После обследования клиника дала нам счет на пересадку на суму 60 000 долларов, куда входила операция на мочевом пузыре стоимостью 10 000 долларов (во время обследования Богдане поставили диагноз: нейрогенный сморщенный мочевой пузырь).
Спустя три месяца, мы поехали становиться в лист ожидания, так как была собрана сумма Благотворительным Марафоном - 54 190 долларов и переведена на счет в клинику. Мы снова проходили обследование и слава Богу оказалось, что с мочевым у Богданочки все в порядке, а значит в операции на мочевом она больше не нуждается.
Нас поставили в лист ожидания в мае 2014 года. По условиям договора, каждые три месяца нам нужно было приезжать в клинику в Минск на контроль анализов и типирование, для того чтобы продолжать ждать "своей" почки.
Так прошло 1,5 года. За это время Богданочка здорово выросла и поправилась, но все не так уж и гладко было у нас было. В сентябре 2014 года мы поехали на очередной контроль. На осмотре у доктора я обнаружила, что катетер для перитонеального диализа начал выходить из пуза, доктор подтвердил, что вышло обе манжеты и не исключено, что катетер может выйти из живота полностью, поэтому предложил нам сделать операцию по установке нового у них в клинике, тем более, что финансы, которые были уже на счету, нам позволяли. Я согласилась, так как боялась, что катетер выйдет полностью когда мы будем возвращаться домой, и правильно сделала.
За очень короткий период, в брюшину успела попасть инфекция и начался ужасный перитонит, всего через пару часов после осмотра я делала диализ и слив диализата пошел как молоко, у Богданы резко поднялась температура и её забрали в реанимацию. Это был четверг 11 сентября. У меня были билеты на самолет на вечер, я брала сразу в обе стороны, так как не рассчитывала на такой поворот событий, и доктор сказал мне, что Богдана в реанимации будет как минимум месяц, места в больнице для меня нет и что я могу лететь домой, но естественно я отказалась. Сначала я хотела искать недорогую гостиницу, но потом наши друзья из Минска предложили мне недельку пожить у них.
Богданку забрали у меня в 5 часов вечера и в этот день не дали с ней повидаться, так как она была очень нервная, все время меня требовала, то её немного сидировали. А в пятницу после обеда мы увиделись, я пробыла с ней несколько часов, пока она не уснула. Жуткое зрелище, она вся в капельницах и проводках, в одном памперсе, возле нее куча аппаратов, несмотря на это она была в достаточно хорошем настроении. Санитарка сказала мне, что у нее хороший аппетит, и что она почти не плакала, только когда медсестра подходила делать разные манипуляции. Так было и в субботу, я очень радовалась тому, что моя крошка не падает духом, она конечно жаловалась мне каждый раз, что ей больно делали и все такое. В воскресенье я снова пришла к моей принцесске, но она не встретила меня улыбкой, Бодька лежала как тряпочка, я по глазам поняла, что у нее температура, причем не маленькая, она стонала и тихо плакала, на градуснике за секунду пищало 39. Я позвала медсестру, и она вызвала дежурного доктора, Богдане сделали укол жаропонижающий, но температура не спадала, два часа держалась, и только спустя это время она начала сильно потеть, стала мокрой, будто её водой облили.
Утром в понедельник меня ждали очень плохие новости. Богдана ночью начала задыхаться, снова была высокая температура, и её подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Меня к ней не пустили, она была без сознания, поставили зонд для кормления и привезли аппарат для мультидиализа, он более щадящий для нее.
Лечащий доктор объяснил, что инфекция в брюшной полости очень силь...ЕщёЯ начала её переодевать и попросила сменить постель, когда я снимала платьишко, то обнаружила, что повязка на катетере для гемодиализа давно отклеилась и судя по засохшей крови на платье и теле, её не меняли с тех пор как поставили катетер. Я спросила об этом у медсестры, она снова позвала доктора. Пришел доктор и выгнал меня из палаты, сказал, что я слишком много себе позволяю, и вообще только прихожу и дразню ребенка, лучше мне не приходить. Я с ним немного поспорила, он сделал перевязку и разрешил мне забрать вещи. Я еще немного посидела возле Богданочки, она уснула, температуры не было и я ушла.
Утром в понедельник меня ждали очень плохие новости. Богдана ночью начала задыхаться, снова была высокая температура, и её подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Меня к ней не пустили, она была без сознания, поставили зонд для кормления и привезли аппарат для мультидиализа, он более щадящий для нее.
Лечащий доктор объяснил, что инфекция в брюшной полости очень сильная и поразила весь организм, сказал готовиться к худшему, так как пока она сама не дышит. Описать, что я на тот момент пережила, невозможно. Я умоляла доктора пустить меня к ней, он не разрешил, сказал, что я там буду только мешать, что возле нее и так много людей, разрешил только посмотреть через окошко. Шок, паника, растерянность... В таком состоянии я её никогда не видела, молча про себя я постоянно повторяла, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО, МЫ СПРАВИМСЯ, ТЫ У МЕНЯ СИЛЬНАЯ. В больнице я пробыла до вечера в надежде, что меня все-таки пустят к ней, но так и не пустили.
Как я добиралась домой к знакомым, не помню. Всю ночь я звонила в реанимацию и спрашивала как она, уснула уже под утро. В 10 утра я проснулась и снова позвонила в реанимацию, заведующий реанимацией сказал, что пока без изменений. Я спросила, можно ли прийти, он сказал, "...какой в этом смысл, она все равно вас не увидит, но если вам от этого будет легче, то приходите после четырех".
Меня пустили к ней на 15 минут. В носу трубочка, во рту труба, вся в проводках и в капельницах, я боялась к ней прикоснуться, чтобы что-то не нарушить, только подержала её за пальчик. Я так старалась сдержать себя, чтобы не за реветь, но не смогла. Даже сейчас, вспоминая, через что нам пришлось пройти, я не могу успокоиться....
Так прошло ещё три дня, с каждым днем её постепенно отключали на все большее время от ИВЛ, чтобы она пробовала дышать сама, но она была очень слаба, и её подключали вновь. Но все же она пыталась, днем была только на кислороде, а ночью приходилось ещё ставить "на трубу", медицинский жаргон.
С каждым новым днем моя принцесска крепчала, и вот прихожу я к ней на посещение, а мне доктор говорит: "Наконец-то вы пришли, мы не можем понять, что она хочет". Её отключили от ИВЛ, оставили только носопирки для кислорода, и больше не сидировали, чтобы Богданочка училась сама нормально дышать, но так как она все эти дни ела через зонд смеси, то была жутко голодная и орала на всю палату, - "Хочу исты пуп", что означало, "хочу кушать суп")).
Боже, а что же мне делать, меня никто не предупредил, что ей уже можно домашнего. В это время зашла санитарка, я ей объяснила, что она очень голодная и что нам уже можно нормальную еду, если есть что-то покушать, то чтобы она нам принесла. В этот момент, я готова была прыгать под потолок от радости, и доктор, и медсестра и даже санитарка радовались вместе со мной.
Бодя шла на поправку, и уже на третью неделю нас перевели из реанимации в палату. Больше всего Богданочка хотела ходить, так как за пару месяцев до реанимации она только научилась это делать. Но придя в палату, она с горем пополам сползла с кровати и, став на ноги, поняла, что не может. Сколько в тот момент...ЕщёПока мою девочку несли кушать, она беспрерывно болтала, понимала её только я, конечно. Вспоминала братика и сестричку, дедушку, все время говорила, что Ксения за ней плачет, а я стояла и плакала от радости. Этот день был одним из самых счастливых в моей жизни. Когда я от нее ушла, то, придя домой, позвонила родителям, рассказала все новости, а мама мне сказала, что все это время Ксения просыпалась по ночам и плакала, говорила, что Даночке плохо и маму к ней не пускают, и от этого она тоже плачет, а ещё ей делают постоянно больно. Я никогда бы не могла подумать, что это реально, что двойняшки или близняшки могут иметь такую сильную связь и чувствовать, что происходит с друг другом.
Бодя шла на поправку, и уже на третью неделю нас перевели из реанимации в палату. Больше всего Богданочка хотела ходить, так как за пару месяцев до реанимации она только научилась это делать. Но придя в палату, она с горем пополам сползла с кровати и, став на ноги, поняла, что не может. Сколько в тот момент было слез и истерики - она все время повторяла: "мама я буду бегать, я буду топать". Мы начали заново учиться ходить. Ей было очень тяжело, видно было, что и ножки болели.
Все это время Богдана стойко переносила процедуры гемодиализа, мне одна пожилая женщина, которая крутилась с Богданочкой в одном зале, постоянно хвалила её. Богдана шла на поправку, ей поставили катетер снова в животик, через две недели, когда там немного все зажило, начали пробовать делать перитонеальный диализ. Богдана начала понемногу сама передвигаться и каждое утро она, просыпясь, сама снимала памперс и садилась на горшок, а потом "убегала" от меня в коридор или к малычику Паше в соседнюю палату. Хоть он и взрослый, 15 лет, но они с Бодькой замечательно ладили. Паша лежал на реабилитации после пересадки, и Богдана почти каждое утро делала ему обход)))).
Диализ работал нормально, Богданочке сняли катетер для гемодиализа и через несколько дней нас выписали домой. За это время на лечение ушла немаленькая сумма, которую списали с нашего счета, и на тот момент мне сказали, что доплачивать ничего не нужно, что тих денег, которые остались, должно хватить на операцию. Мы со спокойной душой уехали домой.
Дома, Богданочка очень быстро освоилась и снова начала хорошо кушать, более уверенно начала ходить, все время радовала нас своими маленькими достижениями. Так как мы практически 2 месяца пролежали в Минске, то получилось, что мы сэкономили растворы для диализа, и процедуру стали делать только 4 раза в сутки,что бы не "сушить" организм, а не 5 раз, как раньше.
Срок годности лекарств заканчивался в феврале месяце 2015 года. В декабре 2014 года я позвонила заведующему отделения, где мы лежали в центре токсикологии при ОХМАТДИТе, и сказала, что скоро закончится срок годности диализа - почему нам до сих пор не выдали его и можно ли обменять у них на более свежие, так как у них расход больше, и они успели бы их использовать до конца срока, на что он мне ответил, что ОХМАТДИТ больше не закупает диализ на детей, которые лечатся дома, и что об этом должна была побеспокоиться область, в которой мы проживаем. Обменять раствор они тоже не могут, так как государство не закупило диализа даже для их детей.
После этого разговора я пошла к нашему главному районному педиатру, он нас вел, пока мы были дома. Педиатр мне ответил, что они ждут лекарств из ОХМАТДИТа. Мы писали письмо в облздрав и очень долго ждали ответа, мой папа не раз ездил к ним, но ответа так и не было - ждите и пользуйтесь тем, что есть. Доктор из Минска сказал, что пакеты можно использовать ещё примерно 6 месяцев после истечения срока, так оно практически и вышло. Растворов нам хватило до 7 июня, но в ОХМАТДИТе попросили приехать 4-го, чтобы не на выходные. И вот, с того времени, мы уже почти пять месяцев живем с Богданочкой в больнице...