Круг добра

Валерия Богданова приняла участие в работе круглого стола по муковисцидозу на Национальном конгрессе по наследственным заболеваниям в Санкт-Петербурге
26 апреля в рамках мероприятия «I Национальный конгресс по наследственным заболеваниям легких с международным участием», который проходит в Санкт-Петербурге с 26 по 28 апреля, состоялся круглый стол на тему «Обеспечение пациентов с муковисцидозом таргетной терапией». В работе от Фонда «Круг добра» приняла участие директор по медицинским вопросам Фонда Валерия Богданова.
На круглом столе присутствовали врачи и организаторы здравоохранения из субъектов РФ, которые занимаются обеспечением лекарственными препаратами детей с муковисцидозом.

Марьяне Перепелиной 10 лет, у неё изовалериановая ацидемия. О пути борьбы с этим заболеванием рассказывает мама Галина Владимировна:
Если бы кто-нибудь сказал раньше, что мы с мужем являемся носителями редчайшего заболевания, и при слиянии наших генов может родиться больное дитя, мы бы не поверили. Какое заболевание, если оба наших старших сына живы-здоровы?!
Одним словом, мы не знали, что мы такие «избранные». И захотели родить дочку - для полного нашего счастья.
10 лет назад родилась наша Марьяша. Ко всеобщей нашей радости девочка хорошо росла и развивалась, в 7 месяцев уже начала лепетать, но к году заболела: поднялась высокая т

С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя первичных иммунодефицитов. К этому событию была приурочена встреча в Общественной палате представителей Фонда «Круг добра» и Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» (МБООИ ОППИД). Эта пациентская организация, член нашего «Круга друзей», объединяет семьи, столкнувшиеся с первичными иммунодефицитами.
На встрече председатель правления фонда, председатель комиссии Общественной палаты по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиерей Александр Ткаченко,

Александр Ткаченко передал Патриарху Всея Руси Кириллу письма подопечных «Круга добра»
Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко всегда подчеркивает, что просил благословения Святейшего Патриарха Кирилла, чтобы принять предложение возглавить Фонд. С момента становления «Круга добра» Святейший Патриарх получал подробную информацию о деятельности священника Русской Православной Церкви по организации помощи детям с жизнеугрожающими заболеваниями.
19 апреля в Москве, в рабочей Патриаршей резиденции, глава Русской православной церкви Святейший Патриарх Московский и всея Руси Кирилл принял главу Фонда «Круг добра» п