Диагноз: нейробластома правого надпочечника (поражение костного мозга, костей), 4-я стадия, рецидив.
Страница в инстаграм: instagram.com/yuliya.oparina?igshid=c7bsdpd8j91
Для проведения иммунотерапии необходим препарат Динутуксимаб Бета, концентрат для инфузионного раствора, 4,5мг/мл (12 флаконов).
Данный препарат в России не зарегистрирован. Его можно приобрести только за границей. Стоимость этих 12ти флаконов больше 9 миллионов рублей! Для нашего небольшого городка сумма просто катастрофическая!
Изначально требовалось 14,5 миллионов рублей на проведение неполного курса данного препарата (полный курс обойдется более 30 миллионов!, что, к слову, примерно квартальный бюджет города Мариинск). Коллегиальным решением консилиум врачей снизил требуемую сумму до почти 9 миллионов,что всё равно очень много. Родителям, естественно, такое не вывезти.
Всей «деревней» проводим сбор средств, но этого все равно не достаточно. Самое печальное, что сроки проведения терапии ограничены. Каждый день промедления снижает и без того небольшие шансы на выздоровление.
Добрый вечер всем нашим ВОЛШЕБНИКАМ! Сегодня +79 день (остался 21 день на сборы) Друзья, сегодня хотим обратиться ко всем!!! ⠀ НАМ ОЧЕНЬ НУЖНЫ ВОЛОНТЕРЫ, КОТОРЫЕ ПОМОГУТ РАСПРОСТРАНЯТЬ ИНФОРМАЦИЮ О ЮЛЕЧКЕ!!! НА СЧЕТУ КАЖДЫЙ ЧАС!!! ⠀ ОТЧЁТ НА 7 МАЯ 2020 БФ «Наши дети» - 95 142 рубля БФ «Анна Мария» - 558 329 рубля БФ «Помогать легко» - 26 267 рублей ⠀ Карта мамы – 298 268 рублей Карта папы – 250 030 рублей ⠀ Сумма сбора: 9 136 800 рублей Уже собрали: 1 228 036 рублей Остаток: 7 908 764 рубля Ссылка для пожертвований в шапке профиля ⠀ ВЫ МОЖЕТЕ НАМ ПОМОЧЬ ПОСТАВЬТЕ ЛАЙК СДЕЛАЙТЕ РЕПОСТ этой записи; Пригласите друзей в нашу группу; Помолитесь о нашем здоровье; Совершите посильное пожертвование. Ссылка для пожертвований в шапке профиля ⠀ Юлия любит жизнь, улыбается каждому её моменту. Девочка верит, что взрослые её обязательно спасут. ⠀ #срочныйсбор#сос#чудодляюлиопариной#лучезарнаяпринцесса#нейробластома#домалучше#отчет#поможемвсеммиром...ЕщёДобрый вечер всем нашим ВОЛШЕБНИКАМ! Сегодня +79 день (остался 21 день на сборы) Друзья, сегодня хотим обратиться ко всем!!! ⠀ НАМ ОЧЕНЬ НУЖНЫ ВОЛОНТЕРЫ, КОТОРЫЕ ПОМОГУТ РАСПРОСТРАНЯТЬ ИНФОРМАЦИЮ О ЮЛЕЧКЕ!!! НА СЧЕТУ КАЖДЫЙ ЧАС!!! ⠀ ОТЧЁТ НА 7 МАЯ 2020 БФ «Наши дети» - 95 142 рубля БФ «Анна Мария» - 558 329 рубля БФ «Помогать легко» - 26 267 рублей ⠀ Карта мамы – 298 268 рублей Карта папы – 250 030 рублей ⠀ Сумма сбора: 9 136 800 рублей Уже собрали: 1 228 036 рублей Остаток: 7 908 764 рубля Ссылка для пожертвований в шапке профиля ⠀ ВЫ МОЖЕТЕ НАМ ПОМОЧЬ ПОСТАВЬТЕ ЛАЙК СДЕЛАЙТЕ РЕПОСТ этой записи; Пригласите друзей в нашу группу; Помолитесь о нашем здоровье; Совершите посильное пожертвование. Ссылка для пожертвований в шапке профиля ⠀ Юлия любит жизнь, улыбается каждому её моменту. Девочка верит, что взрослые её обязательно спасут. ⠀ #срочныйсбор#сос#чудодляюлиопариной#лучезарнаяпринцесса#нейробластома#домалучше#отчет#поможемвсеммиром#дети#доча
Нет комментариев