Новый уровень дубль 2
Нас взял к себе под крыло БФ «Важные люди»
Выражаем огромную благодарность руководителям и коллективу фонда @fondvl
Мы все с большей уверенностью двигаемся вперед!
Помочь Саше можно следующим образом:
Отправить СМС на номер 7522 с текстом САНЯ и суммой платежа (Пример: САНЯ 500, где 500 - любая сумма)*
П.с: да, именно Саня!
Банковской картой на расчетный счет фонда, с пометкой «благотворительность для Саши Гращенко» ВАЖНО, иначе деньги не поступят на счет Саши
Реквизиты фонда по ссылке в шапке профиля или в карусели
Если вы хотите перевести деньги на личные счета родителей:
Держатель карт: Гращенко Елизавета Валерьевна (мама)
Номер те
Оборудование
Мешок Амбу. Он должен быть взрослым, но детским (покупай по частям, как хочешь). Цена: от 1 500р до 5 000р. Для дыхательной гимнастики и, не дай Бог, реанимационных мероприятий. Учиться надо по видео, больше никто не поможет.
Пульсоксиметр длительного мониторинга, для измерения содержания кислорода в крови, ЧСС. Цена: От 19 000р до 25 000р.
Датчик тоже должен быть детским, ищи где хочешь (их нигде нет)! Срочно!
Измерение первой сатурации было шоком, думали уедем в реанимацию (оказалось датчик не правильно присоединили)
Аспиратор (отсасыватель), для удаления мокроты и содержимого дыхательных путей. Цена: от 50 000р до 100 000р. Во время того, как мы узнали диагно
Тест на антитела к AAV9
Препарат Золгенсма вирусоассоциированный. Ген SMN1, который сломался у Саши, будет доставлен в клетки, благодаря аденовирусу. Ген вернётся на своё место и заставит мышцы Саши снова работать! Как надо
Но, если иммунная система уже знакома с вирусом, значит она начнёт активно защищаться и убивать его
Тест мы сдали вчера. Александр стойко выдержал это испытание
Данный тест нельзя просто прийти и сдать, как общий анализ крови, например.
Специальные лаборатории заграницей (в нашем случае это Нидерланды), специальный лабораторный набор и специальная методика. А мы в Новокузнецке
Наша палочка выручалочка - лаборатория «Инвитро» (пр. Кутузова, 2). Ог
ОТЧЕТ
Поступило за 03.06:
Сбербанк: 164 413,10 р.
Райфайзен банк: 615 р.
Альфа-банк: 9 113,13р.
ВТБ: 7 521,92 р.
Тинькофф: 9 790,63р.
Юmoney: 100 р.
Итого: 191 553, 78 р.
Мы благодарим каждого человека, кто помогает нам всеми способами! Информационно, материально, в волонтерских чатах.. Невероятная сплоченность и поддержка
Мысли мамы
Первое что было в моей голове, после слов «диагноз подтверждён», это...:
- «Нет, нет, нет...!!!»
- «Не правда, злая шутка какая то».
Потом затмение, темнота и истерика. Слез не было, была просто боль и ужас в глазах остальных людей. Саша маленький испугался моей реакции. Стыдно
В голове только боль.
Через 2 часа у меня уже был чёткий план, что делать дальше. Я не знаю откуда он взялся, но я была к этому готова. Готова драться и спасать своего ребёнка от болезни. Потому что лечение есть! Есть шанс!
Но без вашей помощи, нам не справится Стать волшебником для Саши может каждый!
Ни облачка, как говорится,
Бывалоча зайдёшь в тенёк,
Присядешь, только не сидится –
Уж больно задался денёк.
Тогда лесочком да на речку –
Воды коснуться и домой.
На летнеправильном наречье
Я говорю, Июнь, с тобой,
И ты, похоже, понимаешь!
Ах, как же это хорошо!
Так хорошо, что не скрываешь
От лета, что его нашёл!
Тут крикнешь: «Палы-выры, Лето»!
И видишь, как оно себя
Выводит на глаза поэту
Из-за листвы календаря!
С ПЕРВЫМ ДНЕМ ЛЕТА, ДРУЗЬЯ Пусть оно будет волшебным!
Держатель карт: Гращенко Елизавета Валерьевна (мама)
Сбербанк 4279 3806 7918 8757
Альфа-банк 4584 4328 4001 4832
Райфайзен банк 5379 6530 1413 5022
ВТБ Карта: 5368 2901 3400 8400
Счёт ВТБ
$ 4081784012307600