Делимся с вами новостями от Яны, которой мы собираем на аппарат для поддержки дыхания.
«Последние три недели сложные дни. За эти три недели мама прошла медицинское обследование и продолжала получать курс лечения. Я жду, когда отступит боль у мамы. Поэтому выходной день я провожу с папой. Да и на прогулку только с папой. Лестницы даются тяжело. Много времени занимает работа, я стараюсь подержать маму в свободное время от работы (заказ продуктов, лекарств). Я верю в то, что мама выздоровеет и будем двигаться дальше к намеченным целям. Еще на этой неделе я получила книги про футбол. Вечером читаю книги и изучаю стилистику футбола разных стран. Был звонок от невролога из городской поликлиники и посетил участковый терапевт на дому. Я же еще кофеманка, люблю под чашечку кофе обдумывать важное или просто мечтать. 15 февраля в нашей семье - День памяти моей старшей сестры Виолетты. Ее нет рядом с нами 16 лет. Это грустный день, но с большим теплом вспоминаем ее, смотрим видео, перелистываем тетрадки, просматриваем дипломы. Папа посетил кладбище.»
16 лет назад сестра Яны ушла из жизни потому, что ей вовремя не была оказана грамотная респираторная поддержка, у девушки тоже была СМА. Мы не можем допустить подобного больше никогда, поэтому просим вашей помощи в покупке для Яны нового аппарата для ночной вентиляции легких. Полная история девушки и возможность помочь здесь
Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым гражданам РФ со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.
Фонд оказывает помощь в приобретении
Медицинского оборудования и расходных материалов
Технических средств реабилитации (ТСР)
Специализированного питания
ВНИМАНИЕ! Заявки на ТСР свыше 400 000 руб. не принимаются Мы оказываем помощь только в том случае, если необходимое невозможно получить бесплатно в рамках государственной помощи.
Для получения помощи
Отправьте запрос на адрес help@f-sma.ru с темой письма: Заявка на помощь_Фамилия К заявке приложите
Так важно быть спокойным за своего ребенка, которому, даже если врачи далеко, можно помочь нужным оборудованием. Мы хотим быть спокойными за наших детей со СМА и объявляем сбор помощи на откашливатель
Спасибо огромное за ваш отклик, мы смогли буквально за несколько дней собрать необходимую сумму на новый аспиратор для Леры взамен сломанного. Теперь мы уверены - что Лера снова сможет безопасно путешествовать и отправиться на реабилитацию! Семья уже готовится к поездке, а пока заехали к бабушке с дедушкой в гости. И пока папа проверяет и готовит машину к долгой дороге, Лера наслаждается "плаванием" в своём любимом сухом бассейне) Спасибо за вашу помощь!
Семья Леры обратилась в фонд за экстренной помощью. Сломался аспиратор, которым мама по несколько раз в день санирует дыхательные пути дочери. Без этой процедуры обойтись невозможно. Если не очищать дыхательные пути от скопившейся слизи, девочка в любой момент может оказаться в реанимации. Валерии в июле исполнится три года и когда она родилась, то первые месяцы жизни казалась совершенно здоровым и активным ребенком. Но когда девочке исполнилось 4 месяца, мама с папой заметили, что она начала ронять голову, слабеть, едва двигалась. С каждым днем все меньше и меньше. Через несколько месяцев ей установили диагноз – СМА 1 типа. Когда Лера выхо
Мы продолжаем сбор на жизненноважное оборудование для подопечных фонда!
На сегодня собрано уже 30% от необходимой на откашливатель, прибор - который помогает очистить дыхательные пути при слабости мышц Остаток к сбору составляет - 276 582 рубля Для того, чтобы его приобрести - очень нужна именно ваша помощь! ПОМОЧЬ ПРОСТО: Отправьте любую сумму на странице сбора: https://f-sma.ru/campaign/kraskovskij-okaschl/ Или через ваше банковское приложение по реквизитам фонда: БФ «Семьи СМА» р/с № 40703810438000003439 в ПАО «Сбербанк России» ИНН 7724342940 КПП 772401001 БИК 044525225 к/с 30101810400000000225 Назначение: "Откашливатель" Или Отправьте СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой
Так важно быть спокойным за своего ребенка, которому, даже если врачи далеко, можно помочь нужным оборудованием. Мы хотим быть спокойными за наших детей со СМА и объявляем сбор помощи на откашливатель
Друзья, если вы вдруг пропустили эту новость - то хотим еще раз поделиться
В феврале 2024 года были одобрены клинические рекомендации по ведению взрослых со спинальной мышечной атрофией. Текст рекомендаций размещен в рубрикаторе Минздрава РФ В клинических рекомендациях отражен принцип междисциплинарности медицинской помощи и необходимости комплексного наблюдения за взрослыми со СМА с вовлечением команды врачей различных специальностей, а также четко прописаны критерии назначения патогенетической терапии вне зависимости от возраста пациента и возраста дебюта заболевания. В разработке клинических рекомендаций принимали участие ведущие эксперты – врачи, специалисты по реабилитации, представи
Я не просто футбольный фанат, я изучаю историю футбола, коллекционирую атрибутику и знаю о футболе практически всё, я огорчаюсь из-за неудач своей команды и радуюсь ее победам. Я стараюсь поддерживать свою...
В России зарегистрирован еще один препарат для лечения спинальной мышечной атрофии
Минздрав зарегистрировал в России препарат Лантесенс - отечественный аналог Спинразы (международное непатентованное наименование – нусинерсен), , применяемого для терапии всех типов спинальной мышечной атрофии у детей и взрослых. Его производитель - российская биотехнологическая компания «Генериум» Запись о регистрации препарата появилась в Государственном реестре лекарственных средств 15 апреля 2024 года. Вице-президент по внедрению новых медицинских технологий АО "Генериум" Дмитрий Кудлай, член-корреспондент РАН, отметил, что "с технологической точки зрения это первый в РФ проект полного цикла производства
Нет комментариев