Предыдущая публикация
Узнав о диагнозе ребенка, будь то буллезный эпидермолиз, аутизм, синдром Дауна, ДЦП или множество других неизлечимых заболеваний, женщина испытывает страх, шок, крушение жизненных планов и ожиданий. Многие мамы подопечных нашего фонда говорят, что их жизнь в одночасье разделилась на «до» и «после». Да, позже пришли принятие, опыт, появилась вера в свои силы. Но в тот момент казалось, что счастье уже невозможно.
Мы создали портал rare-women.ru, чтобы дать «редким» мамам необходимую информацию от экспертов фонда: врачей, психологов, коучей, поделиться вдохновляющими историями от первого лица тех женщин, которые уже давно на пути особенного материнства и могут с уверенностью сказать: «Счастье возможно!» В этих рассказах кто-то увидит свое отражение, а кто-то узнает важное для себя о силе и принятии, об отчаянии и жизненном балансе. Мы знаем, что поддержка в такой период необходима, как глоток воздуха.
Помимо вдохновляющих историй, на портале собрана практическая информация о методах реабилитации, способах психологической самопомощи и возможностях улучшения качества жизни женщин, которые воспитывают детей с особенностями физического и ментального развития.
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Ссылка на сайт проекта https://rare-women.ru/
#редкиеженщины
Если признаки ихтиоза ярко выражены, наши подопечные получают диагноз вскоре после рождения, а значит мы можем быстро прийти на помощь.
Но также мы часто слышим истории о долгих и безуспешных попытках справиться с изматывающим зудом, трещинами и шелушением кожи, которые даже врачи принимают за проявления аллергии или атопического дерматита. И, о, сюрприз, после осмотра эксперта это тоже оказываются ихтиозом.
Мы уже рассказывали, что существует более 40 форм ихтиоза. Некоторые из них причиняют лишь небольшой дискомфорт, а некоторые представляют опасность для жизни.
Нам важно, чтобы все-все «рыбки» знали о своем диагнозе и получали необходимую помощь.
Ихтиоз можно заподозрить по следующ
В мае во всём мире проходит месяц осведомлённости об ихтиозе. В связи с этим мы запускаем серию постов, которые будут полезны как врачам и пациентам, так и людям, которые никогда не сталкивались с этим заболеванием.
Что такое ихтиоз? Это не одно заболевание, а целая группа наследственных заболеваний кожи, признаки которых проявляются сразу при рождении, либо на первом году жизни. Их объединяет нарушение процессов ороговения кожного покрова, из-за чего кожа сухая, шелушится, покрывается чешуйками и трескается. Пациентов с ихтиозом во всем мире называют «рыбками».
Что такое ихтиоз? Это не одно заболевание, а целая группа наследственных заболеваний кожи, признаки которых проявляются сразу при рождении, либо на первом году жизни. Их объединяет нарушение процессов ороговения кожного покрова, из-за чего кожа сухая, шелушится, покрывается чешуйками и трескается. Пациентов с ихтиозом во всем мире называют «рыбками».
15 и 16 мая 2024 года в Донецкой Народной Республике состоялся двухдневный выездной патронаж, организованный нашим Фондом при поддержке Фонда президентских грантов. Мероприятие прошло на базе республиканского клинического дерматовенерологического диспансера Министерства Здравоохранения ДНР. В рамках оказания системной помощи и патронажных визитов в регионы РФ это был уже 18-й патронаж, который провели эксперты Фонда совместно с государственным фондом «Круг добра», и второй очный патронаж на новых территориях.
Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
Добавлено видео
00:15
Алёне Платончевой из Нижнего Новгорода 17 лет. Как и многие ровесницы, она учится в колледже и любит проводить время со своим молодым человеком. От других девушек её отличает одно - неизлечимое заболевание кожи - ихтиоз.
Мама Алёны Ольга рассказывает, что беременность протекала без осложнений. Но когда девочка появилась на свет в июне 2006 года, тело малышки было покрыто желтоватой плёнкой. На постановку диагноза «врождённая ихтиозиформная эритродермия»* ушло несколько месяцев.
Этот период стал невероятно сложным для семьи: нужно было научиться ухаживать за ребёнком, а дома даже не было горячей воды. Глубокие раны кровоточили, и мама с бабушкой по 6 раз в день мазали их оливковым маслом с
Мама Алёны Ольга рассказывает, что беременность протекала без осложнений. Но когда девочка появилась на свет в июне 2006 года, тело малышки было покрыто желтоватой плёнкой. На постановку диагноза «врождённая ихтиозиформная эритродермия»* ушло несколько месяцев.
Этот период стал невероятно сложным для семьи: нужно было научиться ухаживать за ребёнком, а дома даже не было горячей воды. Глубокие раны кровоточили, и мама с бабушкой по 6 раз в день мазали их оливковым маслом с
16 мая 2024 года состоится научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай». Спикеры расскажут о современных моделях оказания помощи детям с ихтиозом, о цифровизации в управлении здоровьем орфанных пациентов и поднимут множество других тем, касающихся ихтиоза. В конференции примут участие руководители и эксперты нашего Фонда:
Алёна Куратова, учредитель и руководитель Фонда выступит с докладом «Цифровизация в управлении здоровьем орфанного пациента».
Анастасия Зонина, директор по связям с общественностью и государством фонда представит доклад на тему «Модель медико-социальной системы сопровождения орфанного пациента на примере редких заболеваний кожи».
Алёна Куратова, учредитель и руководитель Фонда выступит с докладом «Цифровизация в управлении здоровьем орфанного пациента». Анастасия Зонина, директор по связям с общественностью и государством фонда представит доклад на тему «Модель медико-социальной системы сопровождения орфанного пациента на примере редких заболеваний кожи».Помимо проблем со здоровьем и внешними признаками заболевания «рыбки» часто сталкиваются с непониманием и косыми взглядами окружающих, рождается множество мифов.
Чтобы уберечь «рыбок» от стигматизации мы собрали в карусели 6 самых распространенных мифов об ихтиозе. Чем больше людей узнают о том, как проявляется ихтиоз, как живут с ним пациенты и чем можно им помочь, тем легче им будет адаптироваться в обществе. Поделитесь этим постом в своих соцсетях, поддержите «рыбок».
Чтобы уберечь «рыбок» от стигматизации мы собрали в карусели 6 самых распространенных мифов об ихтиозе. Чем больше людей узнают о том, как проявляется ихтиоз, как живут с ним пациенты и чем можно им помочь, тем легче им будет адаптироваться в обществе. Поделитесь этим постом в своих соцсетях, поддержите «рыбок».
загрузка
Показать ещёЛевая колонка
О группе
Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года оказывает системную помощь людям с редкими генетическими заболеваниями - буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд создал и реализует 16 программ в направлениях: медицинской, адресной, юридической, психологической и информационной помощи подопечным.
Скрыть информацию
- Администратор:
- Москва
Фото из альбомов