Кузьмина Елена: жизнь со СМА

«Я сидела на кровати, как обычно, в подушках. Нога как-то застряла, я ее начала поворачивать и раздался хруст. Но больно не было, я и не думала, что это перелом. Утром уже повернуться было тяжело, но я все равно села в коляску, я не привыкла лежать», – вспоминает Анна из Йошкар-Олы». Анне 43 года и у нее СМА. Еще в прошлому году она могла вести активную жизнь, общаться, работать, заниматься творчеством. Но случился перелом шейки бедра со смещением, который изменил ее жизнь. Уже восемь месяцев она может только лежать, т.к. боль в бедре не позволяет двигаться и сидеть. Анне может помочь операция, которая позволит избавиться от боли и снова сесть в коляску, чтобы вести привычный для нее активный образ жизни. Стоимость операции 870 600 рублей. Фонд Милосердие открыл сбор на операцию для Анны. Мы просим вашей помощи и поддержки! https://www.miloserdie.ru/campaign/mne-by-tolko-sidet-bez-boli/

Делимся с вами новостями от Яны, которой мы собираем на аппарат для поддержки дыхания. «Последние три недели сложные дни. За эти три недели мама прошла медицинское обследование и продолжала получать курс лечения. Я жду, когда отступит боль у мамы. Поэтому выходной день я провожу с папой. Да и на прогулку только с папой. Лестницы даются тяжело. Много времени занимает работа, я стараюсь подержать маму в свободное время от работы (заказ продуктов, лекарств). Я верю в то, что мама выздоровеет и будем двигаться дальше к намеченным целям. Еще на этой неделе я получила книги про футбол. Вечером читаю книги и изучаю стилистику футбола разных стран. Был звонок от невролога из городской поликлиники и посетил участковый терапевт на дому. Я же еще кофеманка, люблю под чашечку кофе обдумывать важное или просто мечтать. 15 февраля в нашей семье - День памяти моей старшей сестры Виолетты. Ее нет рядом с нами 16 лет. Это грустный день, но с большим теплом вспоминаем ее, смотрим видео, перелистываем тетрадки, просматриваем дипломы. Папа посетил кладбище.» 🙏 16 лет назад сестра Яны ушла из жизни потому, что ей вовремя не была оказана грамотная респираторная поддержка, у девушки тоже была СМА. Мы не можем допустить подобного больше никогда, поэтому просим вашей помощи в покупке для Яны нового аппарата для ночной вентиляции легких. 📕 Полная история девушки и возможность помочь здесь

Вот такое видео нашла в своих архивах. Это 2000 год, пикник в Ковардицком лесу с МГООИ "Феникс" и Муромским клубом туристов. Просто в голове не укладывается, что столько лет прошло!😨 Мама молодая, а папа с сестрой живые. Наш запорожец также попал в историю😁

Поздравляю с Днем казанской иконы Божией матери! Пусть в этот светлый праздник происходят настоящие чудеса. 💥Чудом 💥 сегодняшнего дня для всех можно считать вновь обретение чудотворной иконы Казанской Божией Матери 16 века, которая считалась утерянной. Об этом сообщил патриарх Кирилл на литургии. Эта икона всегда почиталась и перед ней молились Минин и Пожарский.

😨Многие люди удивляются, узнав, что путешествовать инвалиду на коляске можно и даже с комфортом. Конечно, на каждом виде транспорта есть свои особенности. Везде есть специальные люди, которые отвечают за посадку и высадку "особенного" пассажира. Причем это не обязательно будет человек на коляске, но это может быть бабушка. Подробнее можно прочитать в статье, прикрепленной к этому посту. ✈Например, в аэропорту можно заранее предупредить, что человек нуждается в помощи (коляска для перемещения по территории аэропорта) или обратиться за помощью к сотруднику аэропорта на информационной стойке или стойке регистрации. А дальше сотрудники просто проводят вас по всем этапам за ручку и доставляют до места в самолете. ✅Меня сотрудник аэропорта встретил на входе, проводил к стойке регистрации. Без очереди зарегистрировалась на рейс, дали посадочные талоны, дали разрешение на сдачу коляски в багаж от входа в самолет. Потом сотрудник спросил где я хочу ждать: здесь или в "чистой зоне". Попросила проводить в "чистую зону". Помогли пройти досмотр и проводили до комнаты отдыха. Потом перед началом посадки пришел сотрудник и проводил к самолету. Перед входом в самолет меня пересадили на узкую коляску и довезли до места, пересадили на место. По прилету все было в обратном порядке)

В апреле всегда кажется, ещё немножко и всё наконец-то будет хорошо

И даже на отдыхе вдруг обнаруживаешь - Спинраза работает! Мороженное удержала до конца! #жизньсосма