Предыдущая публикация
Вместе с VK Добро помогаем оплатить лечение для девочки-сироты с врождённым пороком развития позвоночника 
https://dobro.mail.ru/projects/zdorovoe-buduschee-dlya-sirot-iz-detskogo-doma/
Милена — девочка с врождённой патологией развития позвоночника — живёт в детском доме. Мы собираем деньги, чтобы она смогла приехать в Москву и попасть на приём к лучшим специалистам. Врачи составят для неё подробнейший медицинский
маршрут. Пусть Милена развивается и обязательно найдёт семью!
Поддержите сбор для Милены, чтобы она как можно скорее прошла обследование и оказалась дома!Делимся с вами новостями проекта помощи детям от рождения до 3 лет!
В сентябре 2022 года при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» мы запустили большой проект для малышей и их родителей. Он включает в себя Домашнее визитирование, курсы в Институте Spina Bifida, консультации врачей экспертов, психологическую, юридическую помощь и многое другое.
Помимо всех активностей и мер поддержки, которые изначально планировались в проекте Раннего сопровождения детей до 3 лет, мы обнаруживаем и другие важные изменения в семьях-участниках проекта.
Мы стали приглашать семьи в проект, информировать о нём – и по всей стране нашлось более 200 детей раннего возраста! Изначально мы знали лиш Сегодня вместе с юристом фонда Ириной Ярцевой разберем следующую ситуацию:
Хочу получить медицинскую помощь в другом регионе РФ, врач отказывает в выдаче направления.
Согласно (https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_121895/2912a75fd9253758c03a8c9069299a513b58b620/?ysclid=lvwf1x60fb244599617) ст.19 Федерального закона от 21.11.2011 (с изменениями и дополнениями на 01.04.2024) № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» жители РФ вправе получать медицинскую помощь по полису ОМС в любом регионе РФ, они могут обратится в любую медицинскую организацию, которая входит в реестр Федерального фонда ОМС.
Как же на деле обстоят дела?
Каждый наш подопечный приТатьяна ровно 18 лет назад в мае оставила маленького сына на попечение врачей и сотрудников Дома малютки. Молодой маме сразу сказали, что мальчик будет «лежачий овощ, который только хлопает глазками». Врачи, родные и друзья твердили, что надо писать отказ. И Таня сдалась…
Спустя 18 лет её родной сын Лёня возвращается домой, в Якутию. Эта история для целой книги или фильма! Мы благодарим команду фонда «Дорога Жизни», которая стала автором этого фантастического сюжета. Они привезли Лёню из Якутска в Москву. Здесь парень проходил обследования и лечение. А в перерывах между больницами жил в социальном центре фонда, где постигал всякие важные бытовые премудрости.
Здесь в Москве у Лёни появилис Если вам предстоит перинатальный консилиум: важное от психолога
Когда беременна женщина сталкивается с диагнозом у её будущего малыша, ей могут предложить пройти перинатальный консилиум.
Перед лицом предстоящего консилиума, когда несколько специалистов собираются, чтобы обсудить диагностику и лечение, важно помнить, что вы, как родитель или пациент, играете центральную роль в этом процессе.
Консилиум не просто медицинская формальность, это шанс получить полную картину состояния и обсудить возможные варианты лечения.
Ожидание консилиума может быть напряженным и болезненным. Зачастую это ознаменовано необходимостью поехать в другой город, что само по себе может стать дополнительным стресВышел третий выпуск подкаста «Совсем не страшно»!
Можно ли приходить к новорождённому малышу в реанимацию?
Что с ним происходит в медицинском инкубаторе? Как детей со spina bifida укладывают туда?
Как малыш получает еду?
Почему вокруг должно быть темно?
На эти и другие темы поговорили с анастезиологом-реаниматологом Максимом Ткачуком.
Слушать на удобной платформе:
Яндекс.Музыка: https://music.yandex.ru/album/29526150/track/125591283
Вк.Подкасты: https://vk.com/podcast-133849066_456239041
Apple Podcasts: https://clck.ru/3AV3mX
Google Podcasts: https://clck.ru/3AV3pF
Над выпуском работали:
Ведущая: Ольга Конюшенко
Звукорежиссёр: Сергей Лосев
Иллюстратор: Саша Мишугина
Технический Мы получаем много историй для рубрики «От сердца к сердцу» и благодарны, что вы делитесь своими эмоциями, чувствами, переживаниями. Это огромная поддержка для тех, кто сейчас в самом начале пути, или ищет ответы на многие вопросы.
«Хотелось бы поделиться своей историей. Может, кому-то она будет полезна и даст ответы на некоторые вопросы. Живем мы в Новосибирске. Нашей дочери год и три месяца. О пороке развития мы узнали на втором скрининге. Врач - узи в частной клинике не стала нас сразу пугать, сказала, что на спинке есть небольшая киста, связи с позвоночником не видит, но по регламенту она обязана направить нас на перинатальный консилиум. Учитывая, что мы уже ездили к генетику «по реглА МЫ К ВАМ С КРУТЫМИ НОВОСТЯМИ!!!
Проект нашего фонда «Развитие паралимпийского спорта в Республике Татарстан» стал победителем конкурса социальных инициатив «Энергия добра» Благотворительного фонда Татнефть | Альметьевск. Экспертами конкурса были высоко оценены и отобраны 114 заявок из 871 заявки по девяти номинациям.
Проект направлен на организацию обучающих программ для развития параспорта на территории 10 районов Республики Татарстан.
Наша цель создать возможности для детей из разных населенных пунктов стать чемпионами, тренируясь в своем районе! Средства гранта будут использованы для подготовки и проведения спортивного фестиваля продолжительностью 9 дней и первых соревнований для мн
Друзья, вы же помните, что недавно мы запустили подкаст «Совсем не страшно», где герои выпусков рассказывают о том, как столкнулись с диагнозом spina bifida — в работе, в своей жизни. Это родители детей со spina bifida, взрослые со spina bifida, медицинские специалисты и врачи, сотрудники фонда.
У нас уже вышло 2 подкаста, которые вы можете послушать по ссылке 
https://vk.com/podcasts-133849066
К выпуску готовится 3 аудиоподкаст! И мы планируем не останавливаться!
Для того, чтобы записать каждый выпуск нужна финансовая поддержка, поэтому мы открыли сбор на платформе: https://friendly2.me/projects/sovsem_ne_strashno/
Для нас важно рассказывать аудитории о спина бифида в том числе и Уважаемые родители! В настоящее время в рамках работы фонда мы проводим исследование, направленное на изучение психологических аспектов сообщения диагноза spina bifida родителям ребенка.
Полученные данные будут использованы при обучении медицинских работников, внесении предложений о системных изменениях в сфере оказания медицинской помощи, конференциях и других значимых мероприятиях.
Если у вас есть силы и желание нам помочь, заполните, пожалуйста, эту форму. Данные будут использоваться в обобщенном виде. Примерное время заполнения 5-7 минут.
Опрос https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_t8d9p/загрузка
Показать ещёЛевая колонка
О бизнесе
Благотворительная организация
Благотворительный фонд Spina Bifida оказывает помощь детям и взрослым с диагнозом spina bifida, а также связанными с ним заболеваниями.
📌Spina bifida — порок развития позвоночника, часто сочетающийся с дефектами развития спинного мозга. Порок представляет собой неполное закрытие нервной трубки в не полностью сформированном спинном мозге.
• Что мы делаем?
- Помогаем беременным, ожидающим ребёнка с установленным диагнозом spina bifida
- Оказываем адресную помощь детям со spina bifida
- г Москва, Москва
Фото из альбомов