Она позволяет донорам понимать, куда расходуются их средства и видеть, как меняется к лучшему жизнь тех, кому они помогают. Она, в целом, способствует укреплению доверия общества, бизнеса и государства к благотворительности. В конце концов, прозрачность помогает самой НКО увидеть свои слабые стороны, оптимизировать процессы и стратегии и повысить эффективность работы.
Прозрачность – не вопрос желания. Необходимы инструменты, помогающие оперировать большими объемами данных и возможность доступа к этим данным. Еще в 2018 году мы провели большое исследование уже существовавших на тот момент инструментов для работы с информацией о редких заболеваниях и поняли, что ни один не отвечает в полной мере потребностям фонда и специфике его работы. В итоге мы создали собственную информационную систему - «Регистр генетических и других редких заболеваний» - и запатентовали его.
Регистр позволяет хранить и систематизировать всю информацию о каждом пациенте: историю болезни, все медицинские наблюдения, сведения о клинической картине и результатах генетических исследований, документооборот и множество других параметров. В том числе, в нем отражаются все виды помощи, которая оказывалась подопечным, и более того, источники ее финансирования.
Регистр интегрирован с сайтом нашего Фонда www.deti-bela.ru , что позволяет увидеть, сколько средств каждый год израсходовано на помощь пациенту и какая именно помощь оказана. Эта информация отражается в профиле подопечного. Любой посетитель сайта может убедиться в этом.
Единственное, что может встать между донором и информацией – закон о защите персональных данных. Если представители подопечного не подписали соглашение с фондом, мы не можем размещать информацию о нем на сайте, что, конечно, затрудняет нашу фандрайзинговую работу – не дает возможности открыть сбор или освещать его на ресурсах партнеров. Но мы уважаем решение близких и продолжаем помогать.
Если вы хотите пожертвовать деньги в Фонд, вы можете оформить рекуррентный платеж на нужды фонда на сайте, если отправляете адресное пожертвование, то указывайте в комментариях, кому оно предназначается.
#прозрачныефонды #детибабочки
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев