От многих других детей Индира отличается тем, что она «бабочка»: у девочки дистрофический буллёзный эпидермолиз. Эльмира поделилась с нами своей историей.
О первых трудностях
Я родила Индиру 16 июля 2018 года. На следующий день её перевели в ГБУЗ «Детская инфекционная клиническая больница №6». В ночь с 17 на 18 июля состояние дочери ухудшилось, и её отправили в реанимацию, где диагностировали пневмонию и перевели на ИВЛ. Меня выписали из роддома 19 июля, и уже на следующий день я поехала в больницу к дочери вместе с мамой, младшей сестрой, мужем Маратом и его родителями. Врач-реаниматолог Александр Анатольевич Крушельницкий не скрывал, что состояние Индиры тяжёлое и она в любой момент может умереть. Свёкор сразу сказал:«Ну всё, она умрёт». Врач ответил:«Почему же сразу умрёт? Мы делаем всё возможное, боремся за неё». И я сказала тогда, что буду бороться за жизнь своей дочери. Мне до сих пор припоминают эти слова, мол, надо было дать ей спокойно умереть…
О постановке диагноза и принятии
Сразу же после рождения у дочки появились ранки на лице и пяточках. На следующий день раны были на ягодицах, на задней и передней поверхности бёдер, голеней, на стопах. Изначально буллёзный эпидермолиз заподозрила заведующая отделением педиатрии. 20 июля, когда Индира ещё была в реанимации, врач-дерматолог из фонда «Дети-бабочки» Наталья Марычева подтвердила диагноз. Позже мы сдавали генетический анализ и с его результатом повезли 4-месячную Индиру к доктору-генетику Фонда Юлии Коталевской, которая также подтвердила диагноз. Семья на новость о диагнозе отреагировала, конечно, очень негативно. Спасибо моей младшей сестре Динаре (она врач-эндокринолог), что приезжала поначалу и перевязывала дочку, она меня и научила этому. Сейчас я сама купаю и перевязываю Индирочку. С мужем мы в итоге развелись, и сейчас я воспитываю дочь одна.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев