Спикеры секции представили обзор темы генодерматозов c разбором клинических случаев, рассказали, как цифровые технологии и наука смогут решить проблему данной группы заболеваний в ближайшем будущем.
- Куратова Алёна, руководитель нашего Фрнда и основатель МАГЗ, рассказала о цифровизации в управлении здоровьем орфанного пациента;
- Мурашкин Николай, зав. отделением дерматологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» и эксперт нашего Фонда, представил доклад по теме возможностей генной терапии для пациентов с буллёзным эпидермолизом;
- Орлова Ольга, врач-дерматовенеролог и эксперт нашего Фонда, поделилась с медсообществом информацией о клинических проявлениях при ихтиозе;
- Коталевская Юлия, врач-генетик и эксперт нашего Фонда, прочитала доклад “Буллёзный эпидермолиз: от клиники к генетике”.
Терапия генодерматозов в России прошла несколько этапов развития: от полного информационного вакуума до тысяч обученных медицинских специалистов, мультидисциплинарных команд, новых выявленных пациентов с генными дерматозами, современных методов лечения, созданной инфраструктуры поддержки для подопечных и их семей. Одним из драйверов этих преобразований стал фонд «Дети-бабочки».
Организатором мероприятия выступила Ассоциация медицинских генетиков.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев